得了「罕见病」是怎样一种感受？
以下摘自「百度百科」：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。题主大约一年前得了「胆碱能性荨麻疹」，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热、出汗、精神紧张、饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
按投票排序
565 个回答
谢谢这么多暖暖的鼓励，希望大家都康健，更新鸟。一直把我当低血钾周期性麻痹的县城医生介绍了一广州医生给我，12年8月上旬就上来广州医院求医。那天医生很凶“你要立刻做手术，现在就去办住院，我们床位很紧张的”，宝宝当时已经吓哭，“医生，我刚考上大学，手术要多久才可以回学校”，医生黑了脸吼“立刻休学，至少一年，迟了以后就要上呼吸机”，一直坚信自己找到了病因很快会康复的我真是崩溃，想着还没入学就休学，要怎么和我爸妈解释我需要动手术，去哪里搞到钱，最后我和坐在走廊等我的老爸说“医生说可以动手术也可以继续吃嗅比药，我觉得我没那么严重，我要去上学”，我爸听到可以吃药治好，也很开心，撕了病例就打算回家（咳咳，直到去年六月前我爸妈也不清楚我这病是什么有什么后果，也怪我从来不和他们说）。大一欢脱来啦。刚上大学真是觉得这个好吃那个也好玩，没见过“世面”前我觉得我妈的黑暗料理也不错，爆炒猪脑各种创新啊我跪。进了想进的社团组织部和化妆队，接触到的人让我时刻感叹原来人还可以这么棒，更加坚定了不能休学的念头（我比较倔啊，勿喷）。在专业指导课后我初步定了大学四年目标（绩点要3.8，奖学金和优秀学生干部一个都不能落下）大一大二校园生活很忙，忙碌的好处就是我没有心思想我以后怎么办，会不会一辈子这样靠药物。当然每每发作我都很难过很想哭，少则几十分钟，多则一个晚上，不明白自己为什么会遭受这些，很想无后顾之忧得去闯，而不是在无休止担心怎么爬上去睡觉，怎么穿衣服吃饭，怎么爬楼梯上课（大一大二校区木有电梯，有些课在五楼啊救命），感谢我舍友，扶过我上楼梯，帮我梳过头扣个扣子，最重要的是帮我保密，别人看出我的怪异总会帮我糊弄过去，但私己事我真的不想麻烦他们，我对熟人真的很客气，不愿意他们看到我不逗不笑的一面。发病举例子吧。大一冬训第二天，手脚没力握不住筷子抬不了腿眼睛睁不开，每天爬上床睡觉都很紧张就怕掉下来（大学上床下桌，有一次真的腿软从楼梯上掉下来，摔疼宝宝了，还好头没事，脚的疤还没消），不敢和任何人说，骗教官说自己感冒头晕，还好军训真的不严，就让我坐着看，从第2天坐到第15天，军服帽子每天都穿戴好好的（会悄悄早起很多，开始蹭蹭蹭把衣服蹭好），每天带着英语书按时按点在操场上'军训"，仪式感满满。相信当时蛮多人觉得我懒我娇气，教官合照也这么说。可能有人问我干嘛不直接回家回宿舍，因为老师说了不军训的病假必须要有诊断证明，你们能明白我特别介意会因为生病而被区分开的心情吗？说个体育课吧。四学期体育课，健美操、网球、篮球再网球，篮球再三步上篮考试那天发病了，跑不动跳不起，怕成狗一样，在人面前很失态。其他课程还是正正常常的练习再考试，只是反映慢，动作迟，还凑不要脸当了小班体委哈哈。跑步是我最想做到的，早训和体能测试的800米，我只能两百，其他的都是靠走完的，姐不能跑可是姐能走啊（还好我们学校的早训和体能测试木有老师管）。幸运的是，在学习上和社团上，再次验证了努力很管用的道理，也让我相信冥冥之中有双手在指引我去走，遗憾的是没有成为真正的学霸帝哈哈，当上一副后听了师姐的话，不求突破只求不犯错，如果能重来，我愿意付出更多时间去给团学带来不一样的）。本想更完大三大四的，这段经历是我最迷茫最想放弃同时也最有斗志的，忙完这周再来吧，最后鸡汤来了，我的信念一直是“对着前度我要它高举拇指”，我相信我终将成为更好的人！每一个可爱的你都要好好吃饭睡觉和干活哦。当我确定为重症肌无力的时候高一暑假前，我还是个可以帮家里搬货扛重物胖女孩，然后打暑假工时候，开始手抖，拿不住东西，眼皮一直掉下去，慢慢的发展到爬不来楼梯，咀嚼无力，看了眼科牙科骨科，直到高三，一直被认为是压力太大的癔病。可是写不出字和嚼不了东西出不了力的痛苦是真真切切的。只要病起来我都用姨妈痛或者低血压理由，因为非常介意自己因为身体原因与其他人区分开来。高考体检没有力气，我妈背我上下楼，这个时候我已经从115瘦到98了，住院各种检查，说是低血钾，为了能站起来，把打屁股的钾水拿来兑水灌，胃都是辣的。住院两个星期，只写完了物理复习题，深怕自己学习落后，回去时候，只记得我班长说“xx回来了”，然而即使出院了，我也知道我没有治好。为了增强体质，五点半学习完就去跑步 ，半圈最多，还好我弟弟一直陪着我，我不用担心摔倒没人在。高考前一天，手还是写不出字，觉得很委屈，别人只要和成绩赛跑，我还要和身体做抗衡，把所有书都摔了，和我妈哭成一团，她说不要考了不要考了，那个时候觉得我身体都这样，再不读书一辈子就完了，省去其他过程，最后是买了四只钾水喝，然后睡觉。高考完，这个时候我口齿已经不清，很担心大学，所以坚持继续看病。第三次眼科，终于不是那个老大叔（只会开假近视冲剂和眼药水），帅医生检查了下，写了五个字给我，当时第一反应是笑，他妈的终于查出病情了，然后开始看神经内科，抗战重症肌无力的号角响起了哈哈。然后就是高考出分数啦啦，重本超一分，我妈又哭了，她以为我会交白卷的，自己觉得努力真他妈有用（我的高中比较差，同届重本是12个，每个人还发了1000块奖金呢撒花）八个月前我做手术，胸前切开，锯开四根胸骨，省去过程，顺利从icu出来了，决定手术到术后的五个月真的回忆起来还会湿眼眶。感恩现在的生活状态。有人想看的话我再继续更新我与肌无力的大学同居生活啦啦。祝福每个人都能有奋斗的目标，前进的勇气，和生生不息的希望。
每天都在关注着中国罕见病、和你在一起社区、瓷娃娃、转化医学等希望国家有政策有补助，更希望医学在一夜之间突长有药物可以帮助女儿，每天看着她是如此遭罪的生活、心好痛………………………………………………………………女儿误诊了好几年，每天被我逼着做康复，每次都哭的撕心裂肺，中间还做了一次手术，麻药过后女儿发疯似的的哭，孩子这几年被病折磨着，也被我折磨着，我们整个家庭也被折磨着。分享了这么多，只希望这些分享能帮助到需要帮助的人，希望有更多人关注cockayne。…………………………我女儿6岁半，今年被确诊为cockayne综合征。发病率小于八百万分之一。
先说说这几年来的求医过程吧，孩子出生后发现比别人发育迟缓，初为人母，也不懂，孩子14个月开始检查，在本市的各大医院检查后，诊断为发育迟缓。快三岁时孩子还不会走带去北京检查，诊断为脑瘫，而后康复锻炼手术辅助，康复了近四年，效果不明显又开始四处求医，今年1月份被疑似为cockayne综合征。离开医院时觉得天都塌了。疑似的日子发疯的在各个网站上搜索关于该病的资料。失眠，失眠就抱着手机搜。搜着搜着就会哭，从没想到有一天，自己的女儿会比自己先老，会比自己先离开。搜了近三个月，女儿确诊了。想和孩子爸离婚，与其两个人痛苦不如一个人痛苦。疑似时孩子爸不相信孩子会得这种病，确诊那天他不停的在卧室里走来走去，一直不停的说：“怎么可能、怎么可能”而后，他开始各种失眠。而我就不停的搜，问是否有药物可以治愈。答案很残酷，无药可治，只能是后期延缓。这些年一直想着怎么样都要让孩子自理起来，等我不在了，她还能好好活着。到头来却发现现实却让我不得不想，等她不在了，我们该怎么活着……于是在我能力范围内让她快乐，想带她去她喜欢而又没去过的地方。却发现太阳已经会把她晒伤，于是只要是有太阳的天就必须闷在家里。每天看着她，尤其是被晒伤后，满满的绝望。本想不能改变生命的长度，那就改变其宽度，到头来却发现能改变的却那么少…….
得病的不是我，是我亲哥哥——一位进行性肌营养不良症患者。在我哥三岁时查出这病，四岁时我爸妈决定再生一个，一年后我便降临到了这个世界。就像一个意外，我与这个世界结缘。幼年的记忆全是长大后挺长辈们说的，那时候哥哥还可以走路，经常喂我吃西瓜。我口齿不清，哥哥是唯一可以听懂的。我仗着力大也会骑脚踏车带着哥哥（要不是有照片为证，我真不相信我可以带着比我大五岁的哥哥）。上小学了，我渐渐长大了。每天我背着书包上学去了，而哥哥因为肌肉萎缩不能走路了。妈妈告诉我哥哥身体不好，凡事要让着哥哥。吃喝拉撒，只要爸妈不在家，我便担当起照顾哥哥的责任。小学生的我什么也不懂，有时候也会欺负他，这时候妈便会拿起鸡毛掸子打我，但是她也不会真打，因为她心疼。而我哥呢，每天在家看电视，学习历史军事知识。百家讲坛、各种记录篇是我哥的最爱。尽管只能通过看电视获取知识，但他却掌握了很多。后来我上中学了，年龄的增大，哥哥的病情逐渐恶化。卡在喉咙里的痰咳不出来。如果身体歪了一定得需要人扶正，深刻的记得有次我哥一个人在家时一不小心向前倒了，起不来，压住了呼吸，我爸中午回家时（我爸为了照顾我哥每天中午都会回家）才发现我哥的脸已经涨的通红，嘴唇发紫，要是再晚一点，可能窒息。。那些年里，全家人没有一起出去旅游过，因为哥哥行动不便，需要人照顾。因为爸妈怕我出去玩不安全，我也很少和同学们出去玩。那时候我也时常觉得哥哥是我们全家的负担，看到爸妈照顾哥哥真的好累，妈妈有高血压每天要吃三次药，爸爸为了方便照顾我哥选择了离家近工作量小的工作。尽管爸妈一直在承担着责任，但也有爆发的时候，那种时候爸妈会吵得不可开交，家里的气氛令人可怕，我很怕爸妈丢下我和我哥，离开我们。当然大多数时候我们一家都是很和睦的，我哥会找我借历史课本，可惜我后来读了理科，远离了历史，但只要问他有关历史的知识，他都能回答出来。就像一本活体百科全书。我哥也经常调侃我，像个书呆子，这也不懂。我哥也像每个男生一样喜欢打游戏，也时常带着我打。每一个春晚，一家四口一定会一起度过，因为我们都不知道这是不是最后一年。即使我爸妈不说，我哥也对自己的病了如指掌，随着年龄的增长，肌肉无力从腿部开始向上身蔓延，最后胸部肺部肌肉无力，呼吸不畅，导致窒息而亡。有时候看他喘不过气来，真的很心痛。虽然能感觉到我哥有些害怕，但总是保持笑脸，乐观的心态。然而虽然知道那一天会到来，但到来时，我还是没有做好准备。那年高二快结束了，准备高三备考，晚晚自习已经开始了，按照惯例我妈会在六点给我送晚饭。那天，我们班开了班会，我印象深刻，关于高三备考的，老师在台上讲的时分激动，一再强调这是关键的一年，而我的注意力都在窗外的阳光，可能那阳光是我这辈子印象中最灿烂最美好的阳光了。班会后，班主任告诉我说我妈不来送饭了，让我自己解决晚饭，我也没想那么多。回家，开门后飘出一阵烟味，我知道家里来人了。我大姨大伯二姨二伯叔叔都来了，爸爸在房间里，妈妈红着眼睛对我说，“哥哥享福去了。”我懵了，赶紧扫了一眼哥哥的床，真的不在了。。。我不记得我怎么度过的那一天晚上，不记得晚上有没有睡着，不记得之后几天怎么吃的饭，怎么上的课。几天后爸妈带我还有几个亲戚去了殡仪馆，看了哥哥最后一面，然后哥哥火化了。生命真的好脆弱。我不想感慨命运多么无情，这是一个阳光乐观的生命，这是我成长中对我影响最大的人，这是我爸妈孕育的一个生命。只愿所有罕见病患者能保持乐观的心态度过一生，愿所有罕见病患者的家人生活幸福，我们的生活也因为他们而不同。
我儿子今年五岁了，但他从生下来没有走过一步路，也就是说我抱了他五年，在这五年中至少住过三次ICU，被下过三次病危通知书，从西安儿童医院到湘雅医院也没有确诊他到底得了什么病，医生只是告诉我是神经系统疾病，脑白质病变，发病率一百万分之一，症状跟渐冻症相似，病因未知，治疗无方，医书上写着这种病寿命一般是两岁到六岁，我儿子今年五岁了，病情依然在发展，那天我做了个梦，梦见他掉到了河里，在梦里我心急如焚，跑去追但没追上，很神奇的是他没掉到水里，而是站在水面上潇潇洒洒地往前去了，好多次我梦到他走路，醒来都是泪流满面。虽然在陪伴他的这几年里流了太多泪，但他能走到今天我还是很高兴也非常自豪，为坚强的他和我。我今天写下这个答案是因为我知道世界上这样的孩子不止我儿子一个，这样的妈妈不止我一个，希望我能给别人带来一丝温暖，也算是我儿子来过这个世界为这个世界留下了一丝印迹。我儿子今年五岁了，但他从生下来没有走过一步路，也就是说我抱了他五年，在这五年中至少住过三次ICU，被下过三次病危通知书，从西安儿童医院到湘雅医院也没有确诊他到底得了什么病，医生只是告诉我是神经系统疾病，脑白质病变，发病率一百万分之一，症状跟渐冻症相似，病因未知，治疗无方，医书上写着这种病寿命一般是两岁到六岁，我儿子今年五岁了，病情依然在发展，那天我做了个梦，梦见他掉到了河里，在梦里我心急如焚，跑去追但没追上，很神奇的是他没掉到水里，而是站在水面上潇潇洒洒地往前去了，好多次我梦到他走路，醒来都是泪流满面。虽然在陪伴他的这几年里流了太多泪，但他能走到今天我还是很高兴也非常自豪，为坚强的他和我。我今天写下这个答案是因为我知道世界上这样的孩子不止我儿子一个，这样的妈妈不止我一个，希望我能给别人带来一丝温暖，也算是我儿子来过这个世界为这个世界留下了一丝印迹。再上一张儿子最近的萌照吧，儿子长得很帅气，小的时候看到的人无不夸可爱，我时常说他就光长脸了，怎么不长长脑子呢？你看我是不是亲妈，太毒蛇了，笑……看到孩子这一脸开心的笑容，这五年来吃过的苦，流过的泪也能释然了，曾经痛恨世界，为什么给了我这么可爱的儿子又要这么残酷地要夺走他？发现病情是在他七个月的时候，在那之前我觉得我拥有完美世界，那时他可爱极了，记得他刚生下来我抱着他觉得幸福极了，二逼地想他要是不长大我能一直抱着他就好了，从小许的愿从来没有实现过，就这一个实现了，老天爷你真他妈幽默……忍不住再发一张他的半裸照，哈哈哈！请叫我晒娃狂魔！看到孩子这一脸开心的笑容，这五年来吃过的苦，流过的泪也能释然了，曾经痛恨世界，为什么给了我这么可爱的儿子又要这么残酷地要夺走他？发现病情是在他七个月的时候，在那之前我觉得我拥有完美世界，那时他可爱极了，记得他刚生下来我抱着他觉得幸福极了，二逼地想他要是不长大我能一直抱着他就好了，从小许的愿从来没有实现过，就这一个实现了，老天爷你真他妈幽默……忍不住再发一张他的半裸照，哈哈哈！请叫我晒娃狂魔！孩子刚生病不久，楼下的老太太暗示我婆婆抛弃孩子，她当年就把生病的孩子扔在了火车站，我当面给我婆婆说每个人都会死，难道快死的人都要扔到大街上吗？这样的话老头老太太都该被扔到大街上！从此再没有人说过同样的话。人类的很多行为我能理解，但遗弃孩子家人我不能理解，你自己生的你都遗弃了，谁非亲非故能照顾他，尤其是患病的孩子，还美其名曰送走，送到哪里去？明明就是遗弃！这种人又懦弱又无耻！既然生了孩子就该为他负责一生啊，哪怕痛一生，但不离不弃在我死时我可以问心无愧。后来我上班带着孩子和保姆，我是个高中教师，工作也没有耽误，每次考试成绩都是年级前列，学生都很喜欢我，那天还给我送了一张最佳闺密的奖状，但工作多多少少还是受到了些影响，哪怕我从来没有迟到过，从来没少上一节课，成绩优异，但校长还是把我从重点班换到了普通班，对此我只能呵呵……但大部分同事还是给了我很大的帮助和关爱。工作不仅仅可以赚钱也能在其他方面带给自己一些宽慰。很多家庭在疾病来临时首先会陷入经济困境，儿子刚生病时我每天都是哭着去上班，上课铃一响擦干眼泪上课，连续两年获得了全市教育质量奖，所以身体不太好的人只要身体允许还是尽量去工作吧，为了赚钱也为了有点事做不会太沮丧。现在我也能平静地面对生活了，生老病死是我们每个人都要经过的人生历程，人生下来就走上了不能返程的单行道，结局都一样，从混沌中来回到混沌中，不一样的是生命的过程，这个过程中有喜有忧，有爱有恨，有不可预知的困境，当遇到不能改变的困境就想办法面对它，可以哭，哭完了继续走，如果可以擦干眼泪说不定可以发现不一样的风景，在人生中遭遇重大变故的人要么一蹶不振了要么会重生，不了解我家庭变故的同事都觉得我好阳光快乐，事实是不能让我灭亡的必让我强大，我现在换着花样给儿子做好吃的，厨艺进步了很多，也晒晒，美食也能快慰自己嘛，图凑合大家勉强一看。现在孩子基本不做什么治疗了，因为没有有效治疗方法，之前医院将近一年多，花去了十几万，没有疗效不说，受了好多罪，孩子身体一天不如一天，没想到回家休养后在我的精心照顾下体质竟然好了起来，现在基本上可以脱离医院了，除了行动不便其他的挺好的，生活质量也挺好，有人问我是不是放弃了，我想告诉你，放弃了过度治疗不等于放弃了生活，很多没有医学背景的人觉得现在医学这么发达，只要砸锅卖铁就没有治不好的病，实际上目前能够得到有效治疗的疾病不到三分之一，很多人在亲属得病后不甘心盲目地过度治疗，不仅倾家荡产还让患者遭受了非人的痛苦，进过ICU的人都知道里面简直堪称人间炼狱。所以家里有病人除了患者要治疗，家属也应该多关注自身的心理健康，生老病死是人生常态，只要放下内心的怨恨，我们可以带病生活，我就想着他永远是个婴儿，现在我也能正常生活了，幸福其实是一种心态，更是一种能力，能在困境中让自己幸福让别人快乐的人了不起！我在照顾孩子之余还养花，孩子和我都很少出门，家里就跟植物王国一样，我又要晒花了！还有好多，不管喜欢什么就去干吧，只要高兴就行，疾病可以摧毁人的健康，但我们不该让它摧毁我们作为一个人的心智和情趣。从去年开始还开始健身了，这五年多又是工作又是照顾孩子，自己的体重一直没有下过一百二，去年才意识到自己胖了这么久，开始减肥，一年多减掉了十四斤，现在不了解我的人看到我都以为我是个有钱又有闲的人，其实我又上班又照顾孩子，独自一人在外地，我也发几张照片吧，毕竟我那些没有见过大世面的学生叫我女神老师呢，我就喜欢 他们没见过世面的样子，哈哈哈！第一张是我在骑行路上，有时间的时候我就去骑车或者跑步，运动不仅可以强身健体而且可以让人更快乐。后面是赏花的时候拍的，我还是个爱花狂魔，这个春天所有的花我都没有错过。从去年开始还开始健身了，这五年多又是工作又是照顾孩子，自己的体重一直没有下过一百二，去年才意识到自己胖了这么久，开始减肥，一年多减掉了十四斤，现在不了解我的人看到我都以为我是个有钱又有闲的人，其实我又上班又照顾孩子，独自一人在外地，我也发几张照片吧，毕竟我那些没有见过大世面的学生叫我女神老师呢，我就喜欢 他们没见过世面的样子，哈哈哈！第一张是我在骑行路上，有时间的时候我就去骑车或者跑步，运动不仅可以强身健体而且可以让人更快乐。后面是赏花的时候拍的，我还是个爱花狂魔，这个春天所有的花我都没有错过。放下了恨，放下了怨，跟生活和解了，我的儿子虽然没有走过一步路，但我能走路，身体健康，有足以养活孩子的工作，还有爱孩子的老公，我现在该做的是好好活着，每个人的寿命长短是不一样的，既然来到了这个世界，就该精彩地活着，只有我强大了，幸福了，我的儿子才能幸福！疾病一直在和人类同行，可能我们永远不可能消灭所有疾病，但我们可以活成一首歌，一首有笑有泪的歌，送给所有被疾病折磨的人。放下了恨，放下了怨，跟生活和解了，我的儿子虽然没有走过一步路，但我能走路，身体健康，有足以养活孩子的工作，还有爱孩子的老公，我现在该做的是好好活着，每个人的寿命长短是不一样的，既然来到了这个世界，就该精彩地活着，只有我强大了，幸福了，我的儿子才能幸福！疾病一直在和人类同行，可能我们永远不可能消灭所有疾病，但我们可以活成一首歌，一首有笑有泪的歌，送给所有被疾病折磨的人。以上是原答案，没想到这个答案在一天内破了千赞，让我这个知乎三无人员诚惶诚恐，如同刚进宫的宫女被皇上宠幸了，咳咳，你看我这比喻……大部分知友让我心里非常暖，尤其是那些说我是女神的！哈哈哈……但以后请两类人不要在这个文章下留言：第一，给我推荐什么“老中医”’，“老军医”的。中医本身博大精深，和西医各有所长，我绝不是中医黑，但我讨厌那种上来就说你这孩子就是脾有问题，孩子啊，你估计连脾在哪里都不知道吧？越是博大精深的学问越不该被一知半解的人曲解，你根本没有医学背景就妄自提建议不是在弘扬中医而是在抹黑你知道吗？知乎上有人患病的听我一句有病一定要去正规医院，什么病哪个医院哪位专家擅长，医生会给你专业答复，但不包括私立医院！尤其是莆田系的私立医院！前两天在知乎看到西电的一个叫魏则西的男孩得癌症被北京一家私立医院的医生用一种国外早已证明无用的方法手术治疗花掉了卖房子的二十万，后来又被别人推荐的瑶医开的药害得盰中毒进了icu……看到这些人我真觉得彻骨地寒，能骗疾病缠身之人的钱还算得上是人吗？昨晚还有人在评论里喷我说提供偏方的人是好心要救别人于水火之中，对这种低智商的善良我想说救人就交给专业的医生吧，医学这种事就别玩票了，会死人的！人家中毒痛苦的不是你花钱的也不是你，你顶多两手一摊说我也是好心啊！好心个屁，愚昧无知也是恶！求求你少发点你的善心就是最大的行善！再者患者自己也想想，如果谁能治好癌症早就誉满全球得诺奖了，怎么会在犄角旮旯卖偏方？第二种，让我念什么经什么回向给儿子的，让我去淘宝买他只要三块钱的某某宝钞的，让我去找他神爹看风水的……如果一定要我同意你们的方法有用，那我说的确有用，可以检测人的智商……昨天已经有个人因为我说不信神开始出离愤怒了，还骂我恶毒，我看了看她仅有的几个回答，尽是什么手淫要遭报应之类……刚才换了马甲又来骂我，说我回答跟性有关的问题不要脸，唉，我上课讲的都是体内受精啊，体外受精，还讲手握法采集精子呢，我这么不要脸学校还给我发工资呢，要不你建议下教育部把这么不要脸的学科取消了？这样的人还要挽救别人，让我先笑会儿，哈哈哈哈哈！孩子啊，以你的心智百度戒色吧更适合你！成人的世界智商要在一个层次才能一起玩！我就不需要你的神拯救了，我就是自己的神。
第一次答题。不知算不算罕见病，反正发病率也蛮低的。怀孕时，羊膜束带加中央型前置胎盘。第一次做正式产检，b超医生在我子宫中发现了带状回声，让我去门诊问医生。结果这个医院第一次产检门诊医生是妇科的而不是产科的，愣不知道怎么回答我，让我去看产科高危门诊！第一次产检就让我去看高危门诊我也是紧张到顶了，回家赶紧集合手中学医的同学询问，得到的答案都不尽相同，反正就是预期不好。第二天去看产科高危门诊，医生看一眼b超单就说是羊膜束带，如果缠到孩子身上会导致畸形，什么没手没脚之类的，但是真正导致畸形的概率很小。好吧，于是我放心回家了。可是之后每次产检，产检医生一看到我的病历，就问我你知道风险吗？我说我知道，自己复述一遍，于是他们满意地点点头……产检医生每次问都加重了我的心理压力，我问医生有什么办法，医生说，加强随访。于是我多做了几次b超，还做的是超贵的专家b超好不好。然并卵，当我拿着专家大排畸的b超单去产科门诊时，医生说，你这么早做大排畸有什么意义？羊膜束带到后期影响才大，因为宝宝长大了，子宫空间小了，才会更容易受影响。我容易么？500大洋做的b超。于是我又坚持做b超，然而b超专家告诉我，28周以后的b超不用去做她这么贵的了，因为宝宝越来越大，在子宫中挤成一团，她很可能也看不到那根带子了。那尼？你们医生都是耍我的吗？那叫我加强随访的意义何在？每次产检，医生都说也没发现什么问题，所以我们也不会建议你流产，可大家都知道产检b超本来就不看手指脚趾，后期甚至不看手掌脚掌的，所以我的产检对于羊膜束带根本就是没有任何意义，我只能求上天保佑我的孩子不要受到影响。本来我以为遇到羊膜束带已经很倒霉了，毕竟我才27岁生孩子，身边多少高龄产妇生孩子也啥事都没有的，然而命运告诉我，你想得太简单了。19周时有一天我出血了，去医院看了急诊，说先兆流产，让在家休息。有些出血也不是什么大事，很多人都这样，于是我淡定一个人在家休息，第二天上午10点，我躺在床上，感觉有东西流出来，一滴一滴的。当时我还比较镇定，毕竟还是一滴一滴的，然后我起床找点东西吃，突然觉得一股暖流涌出来，屁股瞬间湿透了。吓得我赶紧回床上躺好，给老公电话，然后思考是等老公回来打车去医院还是叫救护车。在征询了医生同学的意见后，我叫了救护车。不过救护车医生都是见过大场面的，见我这点血，说不是很多嘛，急得我拿出其他带血的衣裤证明，汗。坐了救护车去医院，搞得医生以为我多严重，直接推我去产房。后来我才知道，医生是觉得我快流产了，才要求去产房的。在产房观察了一段时间，发现我好像不是特别严重，于是推去病房挂硫酸镁，一天12小时，挂4天，观察两天，没事了就出院。住院时，医生过来告诉我因为我胎盘位置特别低，是最低的那种，所以特别容易出血。由于胎盘堵住子宫口，顺产不可能，只能剖腹产，如果保胎保不住，要剖宫引产，然后让我签字。我镇定签完然后埋在被子里偷偷哭，给家乡的妈妈打电话，也忍不住哭泣。和老公两人独自在魔都，老公白天上班，晚上陪床，连个钢丝床都没有，只能睡躺椅。刚开始两天不敢下床，要在床上上厕所，老公不在，自己挣扎着用扁马桶，一手还挂着点滴。出院时问医生回家要不要卧床休息，如果医生金口玉言说需要，我也好理直气壮跟公司请假，结果医生说没事，你该干嘛干嘛，别剧烈运动就好。于是我回家，开始在家工作的生活。然后27周我又出血，住院12天。12天后出院，出院当天晚上又出血。当时我觉得人生都灰暗了，为了不在医院过年，我愣是自己在家扛过去，还学着住院医生给自己开的头孢，自己去买药吃。32周快结束时我又出血，去急诊护士说你排队，都是急诊的。我说我出了好多血，护士说那我看看，一看赶紧让我躺下，说别紧张，马上带你去病房。这次去医院老公已经带好各种生活用品，准备住到生。在前4天控制住出血后，我住院准备在36至37周之间剖，由于35周时再次出血，医生决定在我刚满36周就剖。在确定主刀医生时也有小插曲。由于我没有排上特需，因此我的主刀医生一般情况是床位医生，如果情况复杂一点，可以要求主治医生剖，最棘手的是主任上。其实我也不知道自己算哪个级别。正逢我快动手术时，病房医生大轮班，新来的主治医生查房，看我的病历，哟，中央型前置胎盘，她自言自语，不会是前壁吧，一翻我的病历，哎哟，还真在前壁。这时主任跟她说，这个手术要不你来做？她说，不行不行，胎盘位于前壁的，必须主任上。一般剖腹产的刀口位于小腹下部，那里血管最少，可以最大可能减少出血。如果胎盘没有前置，那么那里下刀不会碰到胎盘，如果胎盘前置，但位于后壁，下刀也不会碰到胎盘，但如果胎盘位于前壁，那么一刀下去会遇到胎盘，而胎盘中血管丰富，强行割开，会造成大量出血。所以，主治医师不敢给我开刀。并且，我核磁共振显示胎盘有植入，是另一种大出血的风险。总结一下我面临的危险：前置胎盘，出血加1。中央型前置胎盘，出血加1。胎盘位于前壁，出血加1。胎盘植入，出血加1。同时，病房护士还告诉我，当周刚做了一个中央型前置胎盘的手术，病人出血4000毫升，整个人都换了一次血。好吧，在术前签字医生告诉我，我的出血量1000很正常，再多更有可能后，我整个人都不好了，蒙着被子哭了一场。可还是需要面对，是不是。手术准备时，麻醉师给我打了个深静脉穿刺，在脖子上，为输血做准备。我的手术备血是别人的三倍。后来你们问我怎么样？一切风险都没有发生。我出血500毫升，比一般剖腹产多一些，但还好，没到输血的程度。手术过程中发现我还是帆状胎盘。这个有什么风险你们自己去查吧。总之我真的是万幸。而我的宝宝也是万幸，羊膜束带没有影响他，他四肢健全，虽然早产只有5.3斤，但现在4个月已经16斤多了，是个很争气的宝宝。感谢上天，给我磨难，也给我希望。磨难后的一切，才更显珍贵。————————————————————我是分割线第一次答题得到赞，很开心，毕竟自己的一段心路历程，也被大家感受到了。住院时间很长，我知道自己不是最辛苦的那个。遇到很多病人，心总随着她们的遭遇起伏。我想慢慢再说点别人的故事。——————————————————————我是分割线5床是一个周六晚上进来的。病房中孕妇们都缺乏娱乐项目，特别是连wifi都没有，让我们这些流量党只好早早睡觉。5床大概12点左右进来，隔着帘子，只听到是宫缩比较频繁。医生给挂了硫酸镁，搭着胎心监护，折腾了一两个小时，听热闹的我也不知不觉睡去了。第二天早上醒来，医生查房，帘子打开，看到是一个清秀的女子，肚子也有些大了，我暗自推断大概也三十几周了。由于是周日，值班医生简单查房，问她宫缩怎样，她说挂着药好像不是很明显了，于是继续挂药。医生走后我们闲聊，才知道她才28周，孩子刚到可以出母体存活的时间。周一，一大波医生来查房，开了个b超给她。她还下床去二楼做了b超，回来跟跟我们讲，宫颈已经没有了。作为经验丰富的老住院，我连忙提醒她，床尾要抬起来，床头必须放平，不要下床了，必须一直躺着。过了一会儿看了b超结果的医生也来了，跟她讲病情：你的宫颈已经没有了，也就是说，随时宫口会开。虽然挂了宫缩抑制剂，但仍有间歇性宫缩，因此要有早产的心理准备。28周的孩子出来，必须住保温箱，而且预后不是特别好，可能会留下脑瘫之类的疾病。我们医院儿科不是顶尖的，孩子若早产，需转儿童医院，至少住2个月保温箱，费用可能在几十万……5床是什么表情我不知道，她只是应承着医生的话。过一会儿又来一个医生，说：我们想请你确认，如果宫口开了，要生产了，你选顺产还是剖腹产。5床说：顺产。然后不放心，问，这两个有多大区别？医生说：28周的孩子身体不是很成熟，如果顺产，可能在顺的过程中死掉。但顺产恢复快，如果发生意外，半年后你就可以再要孩子了。剖腹产的话，孩子剖出来时肯定是活的，但28周的孩子发生脑瘫等的几率会大，后续治疗费用很高，而且你2年后才能再生孩子。我们很多病人都选择顺产，顺其自然。5床停了停，说我跟老公商量一下。到了晚上，她坚定告诉医生，要剖腹产，她说，我要让他活，全力抢救他。她挂的药水换成了最强力的宫缩抑制剂安保，一刻不停挂药水。这种药水有副作用，心跳加快，手发抖，浑身发热，胎心加快。她的胎心一直维持在180次每分钟。安保的剂量也在逐渐加大，因为宫缩一直抑制不住。到了周四，安保剂量已经加到最大了。某天她似乎心情不错，医生查房以后跟我们聊天，说她婚后4年没有怀孕，各种检查做了并没有问题，可就是怀不上。去年去普陀山拜了菩萨，就怀上了。她笑着说，啊，我也要有孩子了。那一刻，我明白了她说全力抢救的坚决。周五医生查房，她说一周没有大便了。有挂药水的原因，也有在床上大不出来的原因。医生说还是要大便，挂了这么多药水，不排毒怎么行。于是开了开塞露给她。那天她用了开塞露，很勉强大便了一点。那天下午很平静，我们都在睡午觉，她老公突然拉铃，说，可能破水了，请医生来看。医生来看了，破水了，不能继续保胎了，否则有感染的风险。于是签了一大堆字，由主任亲主刀做手术。她是急诊手术，是早上7点去的手术室。那天早上我也早早起来，别人都还在睡，她躺在床上，她母亲和老公在各种收拾，手术完毕后就去别的病房了。她母亲在收拾间隙不断擦眼泪，我忙轻声安慰。她躺着被推去手术台的，经过我的床位时，我轻轻对她说：py，加油。她对我甜甜笑了。那天她剖了一个女孩，随即被转到儿童医院。后续怎样，我不知道了。————————————————————我是分割线1床是某天凌晨进来的。听护士问她情况，说是宫缩见红，才16周。护士让她躺好，做挂保胎万金油——硫酸镁的准备。她老公被医生叫去办公室，回来后告诉她：医生说你的羊水已经到宫颈里面了，现在只能保胎，但难度比较大......话还没说完，她突然叫到：啊，有东西流出来。她老公急忙叫护士。两个护士跑过来，说你用扁马桶接一下，于是，我听到了水滴滴滴答答的声音，但我知道，这不是水，是血。刚接了一下子，她突然又叫到：又出来好多！！水声更大更急了。护士慌忙跑过来，叫：拿乐知垫来，再来一张，这个老公帮我们一下，抬到推车上，对，我们要去产房。于是急急忙忙，她去了产房。我以为去产房是去保胎了，便静下心来准备入睡。可不到半小时，她又回来了。隔着帘子，她老公安慰她：这个宝宝啊，太调皮了，没事的啊，没事的。护士过来说：宝宝没保住，是个男孩。我不知道她的表情，只听到低低的抽泣。在短短1个小时，短到她自己都还没搞清楚具体情况，她已经失去了自己的孩子。
8.19 最终更新七百赞，诚惶诚恐，谢谢各位了。之前发这个回答纯粹并没有料想到能手收获这么多，不只是赞和感谢，更重要的----评论区里那么多那么多那么多的鼓励和赞美。你们敲击出的每一个字的评论都在帮助一个小男孩打开十七年的心结。有人说，答主你看起来笑得很没心没肺啊。对啊，答主很自信。但是自信到自卑之间是一个区间而不是只有这两种状态。我自信，因为我觉得我值得被自己相信和爱。但是自卑，又是绝对不可能摆脱的情绪。只不过自信与自卑来自不同的两个领域罢了：为自己所创造的自信，为自己所拥有的自卑。在评论区里也结识了很多和我情况相似的朋友，缘分真是个奇妙的东西。最后，回答一些评论区里的问题（当时看到这个就被萌到了！）A：鄙人，张麻子！（嗯如果你没看懂的话去看让子弹飞吧）A：这位知友请放心答主两岁的时候爸妈就带着答主去上海排除了血管瘤（Sturge-Weber综合症：脑-面血管瘤）的可能性A：人如果没有梦想，那和咸鱼有什么区别！（我告诉你哦！不是高三！是初三！初三！初三就定下的人生目标！）嗯还有评论区里好多要娶答主的，统一回复：等我成年如何？还有一位知友问：一定要娶长得漂亮的吗？ 答主告诉你，答主审美比较有个性的。如果非要有什么标准的话。必须是女孩子。以上。编辑于8.19最后真的谢谢你们，真的谢谢你们，真的谢谢你们！----------------------分割线----------------------8.12凌晨更新【多图预警】破百赞了呢，好激动！答主作为一个从小没怎么被夸过帅的男孩子一夜之间竟然收获了那么多花式赞美（大笑） 受宠若惊！好啦，在这里统一感谢评论区里所有温暖的盛情的祝福与鼓励。答主一直都是个乐观的小孩子，希望今后能一直如此。另外补充一点：答主的胎记是一直在长的，如果不治疗，它就会一直长大加深。成年后可能会胎记硬化和皮肤增厚，答主之前在医院里碰到过类似的病人，二十出头的样子，皮肤已经增厚了就想肿起一块硬化的皮肤。（其实是答主妈妈看到的答主当时在做手术等冰敷完了他已经走了）万年还有瘤变的危险……颜色也有可能变成血红色或者紫黑色……（当时知道这个的时候被吓到了然后才反应过来原来这是一种病！）所以，治疗这件事情，答主没有选择。嗯评论区里的各位，谢谢了！（答主其实没那么帅！上证件照了！）还有答主的眼睛是遗传妈妈的，眉毛是遗传爸爸的。爸爸浓眉大眼又白，妈妈也是位大美人。到答主这里……一点小意外……（大笑）嗯不说了答主是高三狗明天要去学校开始补课了睡了那位说答主要娶你的知友你确定吗？（这张不帅了吧台这张不帅了吧哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈！）-------------------分割线-----------------------【多图预警，建议在Wi-Fi环境下观看】照片是本人，嗯这种病叫做【葡萄酒色鲜红斑痣】，患病率千分之一二（上海的医生提供的数据）。请不要拿【这是胎记不算病】来说我偏题……因为，这！是！病！【先晒图，然后讲故事！】小的时候颜色很淡，面积也很小对，那个眼睛瞪的像铜铃的就是答主，那时候胎记还只是左眼附近很淡的一小片而已。之后它随着我慢慢长大，慢慢变深四岁到十四岁差不多都在上图这种状态，红色已经很明显了，面积也在扩大，一直到十五岁夏天进化成了这个时候它已经红到有点往紫色发展了……到现在已经经历了两年的激光治疗，有了一点好转。这张是最开始治疗的时候五次手术之后十次之后比较遗憾的是，在做过十次激光手术后虽然淡了很多小了很多。但是，这似乎是激光手术的极限了----之后的半年时间，没有任何好转了。所以，现在还是这副样子！（大笑）---------------下面是故事时间-----------------刚出生的时候爸妈就带着我去上海咨询过了，医生诊断后说目前还太小不能下定论，有可能会自己消退的。于是爸妈冲着这个【有可能】松了口气。很小的时候也没什么感觉，在家里也跟其他小孩一样受宠。稍大了一点上了学才发现自己跟别的小孩子好像是不太一样，但是P大的孩子也都不懂，欢欢乐乐地过了很多年。后来答主三年级的时候，路过一年级的教室，然后被教室外拖地的一个一年级小学生羞！辱！了！没错！是羞辱！他就是直接拿脸说事儿！说完还一直笑！答主当时还小，现在已经记不清他当时说了什么但是答主当时简直被骂哭了幼小的心灵受到了暴击伤害。之后就开始向爸妈老师哭诉这件事。其实我是想要他们去教训那个熊孩子，（现在回想我发现我应该自己去）但是之后的那个暑假他们第二次带我去了上海。这次，医生给出的治疗方案是激光手术，但是医生事先声明了手术势必会带来的疼痛和风险，要爸爸妈妈好好考虑。那天中午，在爸妈考虑的时间里，一家人在医院对面吃了午饭，也就是在那里，亲眼目睹了一个失败的案例。简而言之就是，一个脸被烧焦的姐姐。爸妈被吓坏了，然后就拉着我跑了。（现在想想他们真是机智）反正从小在一群人里就是特别显眼的那个……青春期刚开始的时候有段日子特难交到朋友，自己也因为这个问题懊恼过很长时间。后来答主慢慢进化出了比较坚硬的心智，周围的人多数也都能比较友善地对待。只是每次到了新的群体都要花一点时间来解释为什么我的脸是这个色系的……每次和新朋友融入都需要多花一点时间，但是慢慢地也会觉得大家都是一样的。不过，说实话，这样一种缺陷的存在，总是会让人自卑的自卑。可能它比起其他的怪病来说杀伤力实在太low，但是它对心理的伤害一点都不低。今年年初在杭州做手术的时候，写了这么一段话：杜医生说，很多病人其实最需要的不是药理治疗，而是心理治疗使他们接受自己。想起了几天前看到的19世纪对结核病做出巨大贡献的美国医生爱德华·特鲁多的墓志铭“有时治愈，常常帮助，总是安慰（T to comfort always.）” 多数的先天缺陷并不会直接摧毁一个人，但少有人能够解开心结。【脑补一句话：长得丑顶多由人私下里生几分不喜，决计无人当街砍你】 医者的职责或在此：不创造，但教世界慷慨豁达所以，如果当代的医学只能为我做那么多，并不代表【不够多】，那个额度，取决于自己。有什么好奇的可以去评论区里问，答主是个热爱交流的好孩子。【本文禁止一切形式的转载】（我一定娶到如意美娇娘）
竟然神奇地过百赞了，太意外和受宠若惊了！很多朋友都给了我和宝宝们很多祝福，在这里一并感谢，也祝大家好人一生平安！——————————————————————不请自来，必须怒答！妊娠期急性脂肪肝，听过吗？不不不，不是那个随随便便十个人八个有的脂肪肝，虽然我也是有的~我说的是那个死亡率70%+的妊娠期特发疾病，歌词大意是脂肪微滴浸润肝细胞造成肝脏失去功能，好在只要治的及时是可逆的。而且这个神奇的病发病非常突然，几乎没有特别特异性的征兆（我就是孕后期非常口渴，有的人会有点胃肠不适，但我还没有）。事情经过是这样的：我白天吃着必胜客嘻嘻哈哈就等第二天生娃，晚上毫无征兆地情况下发现肝功凝血异常，我依然嘻嘻哈哈看起来啥事没有，然后家属被拉到一边告知十个抢不回九个（当然这是我后来才知道的）——特别戏剧有木有？！好在我发现的早，当晚打了纤维蛋白原等等，第二天生娃时没有特别严重的问题——如果说合并了急性重症胰腺炎（也叫出血坏死性胰腺炎，死亡率40%+）、双肺感染、多器官功能障碍等问题，在ICU住了两周又转到专科住了一个多月不算严重问题的话。不过的确没有被下过病重或病危通知书，也算是非常顺利。说一下罕见程度，曾看到有文章说“妊娠期急性脂肪肝”发病率是十三万分之一（虽然我觉得倒是也没有如此罕见，不过上万分之一估计肯定是有了，田吉顺医生给的数据是大约 1/00）。这么说吧，我是本省最权威三甲医院因为“妊娠期急性脂肪肝”被抢救回来的第三个，当然有史以来也没有几个得病的——至于又合并了“急性重症胰腺炎”（重症的在急性胰腺炎里只占10%），并且还治好了的，估计人数在全国范围内俩手能数出来。感受的话，总觉得应该去买个彩票，很可能中个大奖什么的，不过想想中奖就激动啊，一直没有做好心理准备呢！——哈！开玩笑的（虽然我是该去买个彩票哈），其实对于我这种相当于重生了的人，尤其是幸运地从罕见病中重生的人，其实只剩下满心的感谢和感激！还有，就是：活着真好！
血友病乙，中偏重。全国大约有十万人，但严重的没这么多。＝＝＝＝＝＝＝＝
小时候很奇怪自己怎么老是痛，轻者起轻包包，重者四肢关节肿痛。
最开始是踝关节痛，然后是膝关节痛，那时天真地以为自己可以多锻炼手，天天吊篮球架，扔石子，然后6年级的时候手肘也开始痛，高中的时候就是处处都有痛的了。 有多痛呢，看着关节越来越肿，肿得像西瓜，肿得皮肤发亮，痛到想吐，痛到喘不过气，痛到吃了吗啡、杜冷丁也止不住，痛得几天几夜睡不了，在床上嚎叫，生不如死……
一年三百六十五天，大约有三百天身上总是痛的。唯一庆幸的是，最痛的次数还不算多，一学期有个三五次吧。身体一年比一年差，开始是蹲着困难，然后是蹲不了，然后只能小跑，再然后只能走，然后能走一两小时，现在拄着拐杖走20分钟左右（这还是不发病的时候）。
以前总是希望，希望有一天突然自己的病就好了。20多岁了才弄明白自己的病永远治不好了，很失落……一度很绝望，怨天由人，恨老天，恨命运，妒忌一切身体比我好的人。不承认自己是残疾人，不肯办残疾证，害怕有人用异样的眼光看我。慢慢接受了事实，自己就是与众不同。于是敢于正视自己，开始积极地了解自己的病，开始积极地与病友们交流经验，并在自己身上试验，开始总结出了一些有用的经验，渐渐让自己的痛苦不再那么剧烈。尤其是做了家教有了收入之后，家里经济开始好转，能够自费买起一定数量的药物，然后可以保养好身体减少恶化的程度了。
这两年的心态又有了进步，开始能以更平淡的心理来看待这一切。给自己树立了一个目标：努力过上普通人的日子。
然后集全家之力买了房子，有了经济基础开始敢于谈恋爱，终于在36岁第一次谈恋爱，37岁结婚，38岁当爸，觉得自己比很多爸爸更幸福。他们要在外面奔波，只有晚上才能回家看宝宝。我是在家工作，天天都守着宝贝，比一般人的幸福时间还要多。^o^ 现在觉得不管是什么事情都没什么好怕的，各有各地活法，只要还活着，希望就不会灭。
生活中的一点一滴，每一天都很幸福，值得去用心体会。
见山是山，见水是水，见山不是山，见水不是水，见山还是山，见水还是水，一切都是山山水水。^o^
先天性漏斗胸。4月26号更新：1.有人问我有没有抱怨过，我是该怪父母把疾病作为生命的赠品？怪小时候自己摔跤摔断了钢条？还是怪医生助手没缝伤口造成气胸让我差点送命？——这都是命里注定的劫数而已，要想人前显贵，就要人后受罪 。人的欲望如同沟壑，很多人总是抱怨自己一无所有，总是渴望金钱，权力，名誉和女人，却没发现自己身上最宝贵的财富——健康。很多人与生俱来，触手可得的健康，却是我们这种人拼尽全力才能换回的活下去的希望 。2.问我手术怕不怕？越长大越害怕，最近这次手术是高考后，所以记得很清楚，我换了手术服被抬上床，穿越长长的走廊，看着疾驰的天花板，进入专用电梯，感受失重和超重，最后进入手术室，周围那么多人，明明我是主角，却好像一切都与我无关。广州天气那么热，冷气也那么足，盖着棉被还是很冷，任凭医生给冻得哆嗦的我注射麻醉，明知自己可能一睡不起，却又身不由己。因为最近很忙，错过了很多评论和私信，给大家跪安了?ω?。3月19号更新：从评论发现很多小伙伴有同样的经历，在过去或现在，大家也苦恼也自卑也怨天尤人过吧，我也感叹过命运不公，老天待我浅薄，变得消极阴沉。后来明白了，相比于身患绝症而长眠于地下的人，我们已经足够幸运，起码咱们还活着不是吗？人贵在知足，知足者常乐。后来的事此时大家也看到了，在5岁以后的16年里，4次漏斗胸手术，2次气胸手术，9条疤痕，而我还能在知乎写下这些话。以下是原答案：先天性漏斗胸。算是罕见病吧，发病率千分之一，绝大多数是轻度，男女4比1，漏斗胸的症状就是，胸口塌陷，吃不胖，普遍偏瘦，背部佝偻，身体虚弱，因为心肺被下陷的胸部压迫，很容易感染肺炎和感冒。除此之外还有严重的心理问题，相信很多患者都会自卑。而我是重度漏斗胸，胸口下陷得特别厉害，压迫了心肺，肺活量只有3000不到，肺炎感冒咳嗽简直伴随了我的整个童年。胸口又多塌呢？胸膛最低点到脊背的高度，大致等于握个拳头，拇指到小指的高度。现在医学发达了，可以做nuss微创手术植入钢条，伤疤3公分不到，把胸口撑平，等两三年后取出。至于我，5岁不得不手术时，医学尚未进步，只能在胸口开一条15厘米的口子，切断部分胸骨，植入钢条，有一天上学路上摔了一跤，等7岁取出时发现钢条断成两截，胸口依旧塌陷，18岁高考后第三次手术重新植入钢条，结果医生助手给我拔了引流管却没有缝合，引发两次急性气胸，差点要了我命，今年大三我21岁了，准备7月暑假去广州取出钢条。现在胸口依旧凹凸不平，不过已经不压迫心肺了，胸口有9条手术疤痕，也算是九把刀了( ??ε?? )，暑假过后胸口就是11条蜈蚣拉。 从出生发现漏斗胸到今年大三，前前后后一共21年，花费了十五六万吧，把家里给拖垮了，才换来一个能用的胸膛和这条命。小时候常常问自己，我一心向善，没做坏事，为何这样？现在长大了，也就明白了，与其自怨自艾，不如坦然接受。命运嘛，休论公道！纵然你满身污垢如刺猬，仍有人伸手长拥无忌讳。电影《被嫌弃的松子的一生》里面，松子说过：生而为人。笑对苦难。欢迎关注微博，微信，知乎统一id：梭梭说说锁。(? o?_o?)?
13岁患上丛集性头痛，十九岁确诊，如今二十一。病友群里的姐姐形容病发时为“比生孩子还要痛”的感觉，两个多月前，一个十九岁的女病友发作时从病床爬到窗台跳下，结束了自己年轻如花的生命。———————————————————分割线 其实那天在外面 没写完 不小心按了发送。刚登知乎看到竟然有人评论 于是打算写完。关于这些年患丛集的感触 我那天刚好看了条微博 如图：于是想到这些年，自己也写了一篇：综上，这些年最大的感受就是，学会感恩，感恩平淡健康的日子，感恩身边每一个对我有过帮助的人们。
已有帐号？
无法登录？
社交帐号登录