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&2013 Baidu　　我就是肿瘤蛋蛋的糊涂老娘，原名张海卿，一个孩子的普通母亲。　　在我的10岁独生子身患非霍奇金氏高侵恶性淋巴瘤，且诊断除脑盖骨外，全身骨头均已感染病灶后，我做了最坏的打算：　　如果我倾家荡产奔波治疗后，儿子的病依旧不好，我会把孩子的遗体捐掉相关医疗研究机构，至于我自己，就外滩那边看完上海最后一眼风景，然后跳下去！　　因为我要陪我儿子，即使去地狱，我也愿意和我家蛋蛋永远在一起！　　当然我希望自己可以带着儿子去天堂，因为天堂没有肿瘤，没有疼痛，没有死亡！　　做了最坏的打算后，我不再悲观。开始积极陪孩子到上海儿童医院进行化疗，并以最理智的心态客观记录了孩子化疗时的全过程。　　我以日记体的形式，完整地给我们呈现出一幅幅化疗期间的生动画面。　　日记里，我没有哭泣，也没有悲伤。　　仿佛冷血动物一样，除了客观，就是冷静。　　因为不这样，我会崩溃，会整天泪流满面。　　我一边为孩子积极化疗，一边全方位地寻求帮助，以挽救孩子的生命。　　最后，我10岁的儿子终于战胜全身的淋巴瘤，顺利度过治疗期，进入巩固期。　　而我，作为一名普通的妈妈，整理了自己为孩子记录的40多万字，并把它们汇集成册，如实地还原了儿子当时的化疗经历。　　希望可以为为千千万万个妈妈们做出榜样。特别是癌症病患者的妈妈，你们千万别悲伤，被失望，勇敢地治疗下去，一定会看到生命在闪光！　　爱，绝对无需文采！　　爱，可以跨越一切！　　爱，能挽救孩子的生命，还孩子最初的笑脸！　　相关资料链接地址：　　http://.
楼主发言：139次 发图：
　　[引子] 　　我计划在银睿奇患病的周年，写这本书给他做礼物。银睿奇不是出色的小男生，但他绝对是个坚强的男孩子。在和疾病抗争的日日夜夜，他没有大声哭泣过一次。再疼痛，他也忍在心里偷偷流眼泪，因为怕我们伤心！　　在上海杨浦医院，银睿奇的双脚做完手术麻药过去后异常疼痛，我看他一直忍着，就去找护士长。护士长说，这边骨科主要是做成人手术，银睿奇属于儿童，那些止疼药都是成人配方，怕对孩子身体有影响，所以不能用药！　　我十分遗憾，转头去问刚做了手术的老爷爷老奶奶，他们都说手术后那种疼根本无法忍受，必须使用止疼棒。　　而银睿奇，没用止疼棒。　　以后的某一天，我和他谈起这事，银睿奇才轻描淡写地说：“那根本不叫疼，那叫超级无敌疼！”　　这就是银睿奇。　　第一次做腰穿，因为银睿奇比较胖，上海儿童医院的医生怕对他身体有影响，上的麻药没有按照他的体重，而是非常少剂量，他的腰椎又不好找，穿刺的针就在孩子的后背来回翻转。那次，银睿奇说彻底疼晕过去了，后来推回到病房，他还在刺疼中缓不过来，好几个小时了，他终于疼得流出眼泪，不过他偷偷擦掉了，以为我没看见！　　这就是银睿奇。　　当然，治疗过程中的痛苦不仅仅这些，银睿奇的精神痛苦也尽量不要我们看到。他在化疗期间，不能上学，但从来没有表现出他想上学的渴望，相反，他掩饰起自己的真实想法，还说上学没意思！偶尔，半夜，他猛然惊醒，他会问：“妈妈，我的病能不能治好？是不是我以后就不能上学了？”　　由此，我知道他是多么渴望上学！　　每次化疗回家，路过学校，他会使劲往学校那边张望，车子开出老远老远他才回过头来，然后一直默不出声！　　这就是银睿奇。　　所以，我的这本书，要献给他。　　并以他手术前写的一段小记录作为这本书的[引子]！　　也代做序！　　银睿奇在写这段文字的时候，我们还不知道他的病情有多严重，银睿奇还是调侃的口气。之后的时间里，我每次读到这段文字，都会泪流满面！　　现全文抄录如下：　　《我的十岁》
作者银睿奇　　十岁前我要吃能吃，要喝能喝，要睡能睡……总之一句话：生长之非常顺利，妈妈说没什么可记录的。十岁之后，我的身体突然出现两个大问题：　　之一：我的牙齿：四颗漂亮的小门牙长成两排夸张的大板牙。牙齿露出来像动画片里那只流氓兔先生。　　之二：我的腿：不能走路了。在我十岁又两个月的某一天即日，我需要动手术，手术后的结果未知。不过医生说：不动手术的话肯定要瘫痪！　　有点吓人吧！所以，目前这两件事情要我很伤心，非常之伤心！　　我已经要妈妈去买轮椅了。我还要自学五年级的课程呢，我也不想退学，更加不想留级！　　我现在担心的是，手术后我不能走了，那上厕所怎么办呢？　　真麻烦呀！　　最后申明一下，我计划从日银睿奇的暑假开始写起，因为那天是他的幸福日！　　我们全家也认定那天会是银睿奇生命的转机。　　因为他立场坚定地告诉我们，他长大了，要去学习游泳了！　　这是银睿奇十岁以来第一次选择做一件事！　　请原谅我这个做妈妈的不负责任，因为我从来没有给银睿奇报过任何补习班和课外班！这次游泳，算不算呢？　　如果算的话，那这唯一一次正式的课外生活也夭折了，而且夭折得很彻底。　　银睿奇，在游泳没几天的日子里，就查出身患重大疾病——恶性高侵burtitt淋巴瘤，属非霍金淋巴瘤，而且除颅盖骨外，所有能叫得上名字的骨头均已感染病灶！　　至此，我们开始了艰辛的化疗历程！　　我全天候陪伴在银睿奇身旁，银爸则奔忙于医院和单位之间！　　其间辛苦，已经想不起。其间甜蜜，却滋润着我们的生活！　　我们一家三口，在兄弟姐妹们的支持和关注之下，经历了一次“肿瘤世界的奇妙之旅”　　感谢大家和我一起陪银睿奇抗战了这场瘤星雨！　　——谨以此书谢给十岁独生子银睿奇及所有帮助关心我们的人们！　　著名书法家高武易先生得知银睿奇同学身患肿瘤疾病后，特给他题字以滋鼓励，希望他能战胜肿瘤，成为坚强的小男生，日后成长为优秀的中国男人，扛起中华民族的责任，成为国家的栋梁。　　
　　[关于我家蛋蛋]　　银睿奇生病了　　我们从来没有把他当生病的孩子对待　　一样的生活，一样的工作　　所不同的是，在银睿奇去医院的日子里，我们一直陪着他　　也从他生病那天起，我开始记录我们生活中的点点滴滴　　我给这些记录起了个名字《抗癌日记——burtitt淋巴瘤化疗记录》　　其实记录的不仅仅是化疗，还有生活中的一应杂事　　我把这些文字送给他，以回忆这段有别于普通孩子的特殊生活　　在我们家，从来不回避肿瘤即癌症这个话题　　我们甚至经常讨论肿瘤患者的生产率，死亡率　　现在，银睿奇已经是半个医生了　　他知道肿瘤病患者应该吃什么，不应该吃什么　　也知道肿瘤病患者应该保持什么样的心态才能战胜它，打败它　　银睿奇经过一年的检查、化疗及各方面的努力坚持　　已经安然度过肿瘤患者最艰难的治疗期，他恢复良好　　现在，他已经顺利进入了肿瘤患者的巩固期　　在以后的五年中，我们还将继续和潜伏的肿瘤细胞做斗争　　在银睿奇身患肿瘤大病一周年的今天，　　我把所有记录整理成册，成单行本出版作为礼物送给他　　在那些悲观的日子里，我们一直乐观地生活着　　虽然乏味、单一，甚至无趣　　但是我们苦中作乐，快乐地幸福着，直到永远
　　[真诚致谢]　　谨以此书献给十岁的独生子银睿奇　　在他和burtitt淋巴瘤抗争的日日夜夜里　　我看到了孩子的坚强和执着　　谨以此书献给银睿奇的学校：上海宝山月浦实验学校　　感谢学校全体师生给予孩子无限的爱和关怀　　谨以此书献给我的单位：中国XXXXXXX有限公司　　感谢单位的领导和全体职工给予了我无限的支持和帮助　　谨以此书献给负责银睿奇化疗的医护人员：上海儿童医院血液科全体医护人员　　感谢你们全身心为孩子完成一次又一次化疗，日夜忙碌却毫无怨言　　谨以此书献给所有我见过面或未曾谋面的朋友们　　感谢你们第一时间送来（汇来）一笔笔款项为孩子治病　　谨以此书献给所有见证银睿奇治疗过程的亲们　　有你们做我强大的后盾　　我永远感到幸福和温暖　　请相信，这世界永远是美好的　　请相信，好人永在　　请相信，健康永存
　　[身体剖解]　　我觉得所有父母都对孩子的身体状况有所担心，平时孩子表现出来的蛛丝马迹也许就是重大疾病的信号，但容易被家长忽略。银睿奇在查出全身骨骼患有burtitt淋巴瘤之前，也有些征兆，只是我没有在乎：　　之一银睿奇早晨起来会说：“妈妈，我好累呀！”我们大人对这句话的理解是我们能感受到的“累”，因为所有人刚起床都有一个疲倦的时间段。其实孩子说出这句话，估计已经超出了我们所能理解的劳累范畴了。　　之二银睿奇粉嫩的脸上突然有了黑眼圈。注意：那绝对不是睡眠不好，没休息够的表现，对于孩子来说，那一定的身体反射出的信号，至少告诉我们他们身体内已经有毒素沉积，需要改变饮食或生活习惯赶快调整。因为对孩子来说，正在长身体，有黑眼圈绝对是不正常的。　　之三银睿奇会喊腿疼，发生腿疼的时间段往往是体育课后，早晨起床或者站立太久等等，我们家长往往以为这很正常，给予忽略。银睿奇生病之后，我的感觉是，如果孩子有这方面的疼痛，最好到正规医院去系统地检查一下，排除掉生长疼痛后，其余原因发生的疼痛一定要查出病因，对症治疗，别拖到重大疾病的程度。　　之四孩子的饮食要十分注意。银睿奇生病之前的饮食我仔细追忆了一下，如下：第一吃水果多且保证每天吃苹果；第二喝水多保证每天能喝到2000ml，偶尔喝不到这个量嘴巴就会起泡；第三肉类每星期吃两到三次，主要是鸡腿、排骨和过油肉；第四蔬菜类吃得也非常好；按照道理这样的饮食不应该身患肿瘤。但我还是发现了问题所在：银睿奇的所有饭量集中在晚饭上，早餐和午餐太简单，晚饭吃得多，造成营养堆积，时间久了，就会产生病态的新陈代谢。第五不挑食饭量大；医生说孩子不挑食不是件好事情，太挑食也不是个好事情，银睿奇生病以后我深有体会。　　之五银睿奇的体育锻炼跟不上，怕冷怕热，久坐不动。冬天空调吹暖风，夏天空调送凉风，日子久了，把孩子正常的四季适应能力退化掉了，身体自然变得虚弱，毒素沉积，无法排出。　　之六银睿奇自尊心强，敏感，心理素质差，容不得相左的意见。遇到父母责怪，老师批评就会难过好多天，这样的心态抑制了人体正能量的代谢，天长日久，造成身体毒素沉积！　　之七现在的空气污染，食品污染，已经把孩子们置身于危险的环境中，他们已经没有可生存的安全之地。　　综合上述，银睿奇生病了而且病得很彻底，开始诊断属于生长疼，后来诊断是囊肿，再后来诊断是肿瘤我们期待是良性的，再再后来诊断是恶性肿瘤我们期待是惰性的，再再再后来诊断是高侵恶性肿瘤我们期待是身体局部的，再再再再后来诊断是全身骨发高侵恶性肿瘤，最后定性为高侵恶性burtitt淋巴瘤IV期，属中晚期。我们经历了一场温水煮青蛙的奇妙旅程！
　　我是给你们办汽车牌照的智由汽车的，还记得么？　　在知道你们的情况的时候心里也挺难过的。　　希望小孩能够快点康复。　　也替其他的患者谢谢你能把过程写下来给其他人做参考。　　你这个想法和我一样，我以前写过一个大腿中刀之后，可惜没什么人看。
　　[第一时间起草的救助申请]　　患者：银睿奇 　　患者性别：男　　患者民族：中国汉族 　　患者年龄：现年十岁　　患者户口所在地：上海宝山区　　患者就读学校：上海宝山月浦实验学校五年级4班 （ 班主任：杨林华）　　患者化疗医院： 上海儿童医院五号楼四楼血液科银睿奇小朋友今年出生于日，今年十岁，现就读于月浦实验学校五年级4班，属于品学兼优的好孩子，于日突发脚疼，去新华医院检查后诊断结论：属双脚跟肿瘤，必须尽快为患者做双脚跟肿瘤切除手术并进行人造骨填充。　　日该医院聘请新华医院骨科专家做完手术后，病理切片送检，于日检查结果为：双脚非霍奇金恶性淋巴瘤。（后附诊断报告）　　　　日，上海肿瘤医院进行复诊，诊断结果为：双脚均为高侵蚀性非霍奇金恶性淋巴瘤。（后附诊断报告）　　　　日，华山医院PET中心影像诊断报告：患者除了脑颅骨外，从颅底骨开始，全身骨头均已经比较严重遭到感染。（后附诊断报告）　　　　日，华东医院对其病情进行进一步分化确诊，病理切片确诊为Burtitt（伯基特）淋巴瘤，属于淋巴瘤里最严重的那种，且鉴定为四期，属于中晚期。（后附诊断报告）　　　　为挽救银睿奇的小生命，相关医院把他转到对口治疗医院：上海儿童医院血液科，以进行恶性肿瘤的全面治疗。医院明确指出，银睿奇小朋友是高侵蚀性B细胞恶性Burtitt（伯基特）淋巴瘤，需要使用专门针对这种病情的进口药物美罗华，本药物目前稀缺且全部自费，不能进入医保。　　所以有愿意帮助孩子的朋友请帮助孩子一下。　　孩子妈妈的建设银行卡号： 08
姓名 张海卿　　(备注：我们现在治疗费用已经够了，不再需要捐助）　　孩子妈妈电话
　　天哪，好卡呀！
　　蛋蛋，加油！
　　伟大的母爱
　　期待，看下一个10年的抗癌记录，第二个10年，第三个10年，........就这样走下去，也是一种幸福！
13:38:04　　蛋蛋，加油！　　-----------------------------　　感谢9楼支持！　　我为我儿子感谢你的阅读！
13:49:29　　伟大的母爱　　-----------------------------　　每个母亲碰到这样的事情，都会这样做！　　感谢你祝福我家蛋蛋！
13:55:08　　期待，看下一个10年的抗癌记录，第二个10年，第三个10年，........就这样走下去，也是一种幸福！　　-----------------------------　　《下一站，奇迹在银家蛋蛋处落了脚》
我的下本书名如何？
　　蛋蛋加油，母爱最伟大！
　　@老戴和小周 16楼
14:03:47　　蛋蛋加油，母爱最伟大！　　-----------------------------　　感谢老戴和小周！　　感谢你们支持我家蛋蛋，有你们的支持和鼓励，他一定会恢复健康！
　　第一章
病前及手术　　日　　这是一个晴朗的日子，也是一个开心的日子。从今天起，银睿奇正式开始他的暑假生活，我看他早晨刚起床就满脸洋溢着笑容，就知道他有多开心了。　　这个暑假，他突然长大了，有若干个暑期计划，其中之一就是学会游泳。　　他说：“妈妈，暑假这两个月里，我一定要学会游泳，你陪我去就行，然后我自己练习憋气，慢慢我就会游泳了，是吧，妈妈？！”　　我看着他自信满满的小脸就想笑。要知道，在他今天讲要游泳之前就没有碰过水，即使洗澡也是淋浴。我不想打消他的积极性，接着他的话说下去：“行，咱们先去办张游泳卡，再去买些游泳的装备！”　　银睿奇几近雀跃。　　于是乎，在银睿奇的假期第一天，我打电话给银爸去办游泳卡，也算运气好，正好单位一位同事有张刚办的游泳卡转让，我们花一千元买来，可以游泳四十次。又拉游泳卡后，我和银睿奇去买了泳帽、游泳眼镜、泳衣和救生圈。因为他游泳需要我陪着，给他买好之后，我又把自己的装备从头到脚买了个齐全。银睿奇说爸爸的泳衣也不能穿了，我们又给银爸买了泳帽、泳衣和泳镜。　　万事俱备之后，我们于当天晚上七点吃好饭后出发去游泳馆。检票之后，我进女装部，银睿奇和银爸进男装部。游泳馆的规定是：游泳卡两小时/次，时间可以延长，但需要支付现金。我和银爸及银睿奇商量了一下，刚开始学游泳，两小时足够了。　　闲话不多说，银睿奇穿好白色泳衣戴好白色泳帽和白色泳镜闪亮登场，小明星一样非常耀眼，他和银爸一进游泳场，我就被他的帅气吸引了，真是个性感的小男生！若干年之后一定是位性感的男人！当然了，若干年之后，一点要以知识武装好自己的头脑，不能成为空有一副好皮囊的大草包，一如《红楼梦》里的潘大公子。　　话题依旧回到银睿奇身上，他出生于日，刚满十岁，身高153厘米，体重65公斤，肌肉健硕，小铁蛋一样肉肉的非常有质感。现在他站在泳池边，如同一枚小炮弹，刚劲有力，随时准备冲进泳池的小模样十分搞笑，我给他套上游泳圈，他“扑通”一下就跳进水里，全没有半点惧怕心，几个来回扑腾下来，他就把游泳圈仍给了我，自己则犹如小海豚一样，屁股一撅钻进水里，几秒钟后迅速钻出来，“扑哧，扑哧”往外吐水。　　看他那样，一定喝了好多漂白粉水，因为我闻到游泳池里飘起浓浓的漂白粉的味道。　　日记记录到现在，我需要表扬一下银睿奇的审美观，他选的游泳装备清一色白，映衬着他的皮肤粉嫩粉嫩的，十分可爱！圆圆的大脑袋在整个游泳池十分有特色，从我的视野中看出去，他在整个游泳池里闪着光，流着异彩。整个游泳池，就见他一个人不知疲倦地乱折腾，小海豚般乱钻乱跳，逗得好多家长忍不住围观，场面十分欢快！　　至于我，套上游泳圈后，跟在银睿奇后面追，银爸则紧随银睿奇狗刨状使劲游，我们就这样跟着他，任由他撒欢！　　两个小时，就这样开心地度过，银睿奇也似乎找到了生命中最快乐的游玩项目，他的小眼睛超明亮，人都坐在车子里了，一颗心还逗留在游泳池里回不来。晚上躺到床上，他兴奋地睡不着，一个劲地叫嚷：“妈妈，明天我还要去游泳！”我要他赶快睡觉，明天的事情明天再说。　　他非要我今天表态，我说同意，我们明天接着去游泳！这下他安静了。十几分钟之后，他彻底平静下来，给我讲了他今天游泳的初次感受：　　一、看到水里有那么多的小朋友，我想反正也套游泳圈了，跳到水里肯定会浮起来，再说了，那么多人，万一我被淹了，也会有人救我的，妈妈，你没看到有好多救生员吗？　　（哈！原来银睿奇跳水瞬间的勇敢是这样来的！）　　二、比我小的小朋友都没有戴游泳圈，我套着它，都觉得大家看怪物一样看着我，所以，即使被淹死，也不套游泳圈。　　（哈！原来是这样的心态下才把游泳圈仍给我的！）　　三、反正有爸爸在旁边救我，我觉得钻进水里也不错，就是喝了好多口脏水，妈妈，我会不会生病呀？肚子疼怎么办？　　（当然不会，没关系的！）　　四、后来，我觉得我会游泳了，但是有时候能飘起来，有时候就不能，不知道为什么。　　（头在水里飘不起来，肯定脚和屁股在水外了呗！）　　五、……哈哈，银睿奇睡着了！　　他天天这样睡觉，天天小狗一样天黑就找自己的窝，天天玩游戏，天天写一点点小作业，天天喊饿，天天做同样的事情不疲倦，天天脚疼，天天嗷嗷叫，天天看动画，天天幼稚到NO1；天天背明日复明日作业何其多，天天不想写，天天浪费掉，天天大大的太阳窗边升，天天淡淡的月亮床前落，天天快乐，天天幸福！　　银睿奇睡着之后，我认真端详着他，觉得他真的长大了！他的面庞非常红润，唯一的小缺点是有点黑眼圈！当时我没在意，其实这是肿瘤肆虐生长的信号，后来查出银睿奇患有burtitt淋巴瘤，才知道那是血液里的毒素聚集后表现出来的症状！　　这是后话，暂且不提。
　　蛋蛋加油！妈妈威武！
　　@如莲绽放的时光 21楼
14:18:15　　蛋蛋加油！妈妈威武！　　-----------------------------　　感谢绽放的时光！　　我家蛋蛋也感谢你！
　　日~日　　这几天我没有做任何文字记录，也没有发生什么事情，我和银爸天天上班，吃好晚饭之后，我们天天带银睿奇去游泳。　　银睿奇挺开心，我们也挺开心！　　有所区别的是：我们发现银睿奇走路有点拐，我当时怀疑：可能是游泳时候他运动太激烈，所以没当回事。　　银睿奇自己也觉得可能在水里乱跳乱蹦时歪着了。他走路有点疼一点拐，但还能接近正常那般姿势地走路。　　其实那时候，肿瘤细胞已经在非常疯狂地分裂增长，它们以最凶猛的速度攻击着银睿奇的身体，我们还一点都不知道！　　暴风雨来临之前的暂时平静，虽有迹象，但遭到我们的忽略！　　它来得那么静悄，那么隐蔽！
　　加油!!!
　　加油！
　　@IamCoral 26楼
14:39:37　　加油！　　-----------------------------　　感谢哦！IamGoral 　　有你的支持我和我家蛋蛋万分感谢哦！
　　日~日　　这段时间我也没有为银睿奇做任何记录。　　这些文字是他在上海儿童医院化疗时候，我补记的。　　这段时间里，问题很严重，银同学咳嗽起来惊天动地，喉咙里海啸一样轰隆轰隆的，整个人火炭一样。能煎鸡蛋了基本，大包餐巾纸，他一张接着一张抽不停，清鼻涕擦一团扔一团，像看韩剧哭得淅沥哗啦那些夸张的姐姐妹妹大妈大婶。这且不算，脚崴了天天叫脚疼，现在转移到膝盖疼了！呜呼哎哉！一定得去医院了！下午！　　我姑且从日这个日子开始记录吧，从这一天起，我们开始关注银睿奇的双腿，决定抽时间去趟医院！做出这一决定的主要原因是：昨天我们全家去宝山体育馆游泳回来，银睿奇的脚疼看上去严重了，走路姿势明显出了问题。　　虽然之前听说过小孩子生长疼，但我还是有点小担心。　　所以我决定去给银睿奇拍个片子检查一下，否则内心有太多不安。　　于日一大清早，我没上班，带他去宝山第三人民医院，排了大半天队，挂了骨科。终于轮到他看病时，对面医生说：“儿童的骨骼我们不擅长，这号我给你退了吧。”　　我看着银睿奇等了大半天的疲倦样，和医生这样说：“那给我们的双脚跟拍个片吧，拿着片子我们找儿童医院的骨科专家。”　　那医生不同意，坚持要我们退号。我只好带银睿奇换家医院。（事后，我很感谢这位医生，他们实事求是的工作态度值得赞扬！）　　看看时间，已经快下午一点了。　　我一边开车，一边思忖如何能拍到片子，因为有片子的话我可以委托我的好友到其它医院去咨询咨询。　　也就这么巧，在我开车找医院的时候，好友安子给我打了电话，我去宝山中心医院找不到车位，决定带银睿奇去宝山镇的宝冶医院拍好片子给她，他脚后跟有没有事情就这样全部交给了安子。她不仅没嫌麻烦，还一个劲催我赶快拍，拍好赶快给她。　　到宝冶医院挂好号，排好队，自是很长时间。银睿奇拐着腿跟着我蹒跚上蹒跚下的，来回折腾交费后，我们到医院骨科的王医生那里做了初步诊断。　　王医生是位老医生，看上去是位德高望重的好医生，他的医术如何我当时还不知道！他给银睿奇摸了双脚跟的骨头，捏了捏脚后跟附近的肌肉组织，认真观察检查后，建议我们拍个片子，说可能有旧伤或扭伤，也可能有点炎症。　　片子拍好后，放射科先出了个诊断报告，结果如下：左脚有片指甲大小的骨松质病灶。当时放射科主任建议我做个CT，我没有听从他的意见。现在，我才觉得那个放射科的医生是非常负责的，如果当时考虑他的建议，就能早点发现问题。　　我拿着片子去找王医生，想问问他意见。王医生说：看片子是有点炎症，也可能是孩子生长太快的原因，我不懂儿童的骨头病理，建议你带孩子去趟新华医院找专家诊断一下。如果需要拍CT的话就在那边拍，一般来说，大型医院不接受第三方医院的片子，如果那边需要重新拍CT片的话，孩子现在拍片就白遭一次罪。　　有了王医生的初步诊断，我们带上这张普通片子先去了杨浦中心医院，那边的骨科主任是上海骨科界非常有名的涂意辉博士，他在骨科界的口碑非常不错。　　涂意辉主任率领他们医院的专家会诊了片子后，没下明确的结论。我听好友老钱说，当时拍的那张片子比较模糊，病灶症状不明显，他给我们推荐了新华医院的儿科骨科专家王晓林教授，并帮助我们预约了日的骨科专家门诊。我们早晨八点准时去了新华医院儿科部。　　王晓林教授是位德高望重的老医生，他看了银睿奇的片子，指着那点小病灶说：单看这张片子，应该没什么大问题，他给银睿奇捏了脚跟骨。建议我们先保守治疗，嘱咐要孩子少走路，多休息，他当时的定性是生长疼，因为现在的小孩子吹空调，吃得好，长得快，一般不会有什么大问题。另外，他还给银睿奇开了点消炎药。根据银睿奇的脚模，他还要专业的医疗器具厂家定做了一副减少脚跟压力的鞋垫。　　有了专家的诊断，我们有点小安心。回家后按照王教授的的指导，孩子脚疼时候就喝点药，路也尽量少走，银睿奇的游泳项目我们暂时停掉。唯一的不足是那双定做的鞋垫，号下午才给我们电话，告诉我们说做好了，要我们去取。　　因为不是星期天，我上班没时间，三天之后，号我把那个定做的鞋垫取了回来，银睿奇穿上后，觉得非常软，感觉挺好。只是这样的感觉没一会儿，他就说也很硬，走路时脚还是很疼。我的意思的不管硬不硬，先穿段时间试试。　　银睿奇是日开学。考虑到开学后不能走会影响学习，我决定在号再给银睿奇拍个片子。放射科还是那两位医生，他们还是建议我拍CT。这次我同意了。于号当天，我就把银睿奇双脚的普通片子和CT片全部托好友老钱带到了杨浦中心医院。当天，那边的骨科涂意辉主任就组织专家做了会诊，会诊结果是必须做手术，尽快安排。为了保险起见，涂意辉主任还亲自打电话给新华医院儿童骨科专家王晓林教授，安排我们尽快再去做一次复诊。　　我清楚地记得那天是星期五。因为星期六和星期天没有专家，为这事好友老钱又专门给王晓林教授打了电话，请他复诊并确定手术时间。　　那天是日星期二。　　星期二早晨，我们第一个进到王教授的办公室，他看了银睿奇日的CT片之后，认定非常严重，必须做手术。　　当时，王教授一边看CT，一边飞速整理自己的时间，寻找空闲的时间段。　　因为他今天要赶去江苏，已经约好的手术不能改时间，接下来，南京还有一个手术。他认真合计后，只有日下午有时间。　　银睿奇的手术就定在日下午二点。王晓林专家亲自来杨浦中心医院做手术。　　我们把王教授确定的这个时间转告给了好友老钱，他立刻提前给我们预约骨科床位，并预约骨科主任涂意辉那天的手术场地和时间。　　预约的时间是：日上午办理住院，日下午做手术。　　我们也回家赶快做准备。　　我还发动了所有知情人，号召所有我认识的兄弟姐妹为这个祖国的小苗苗能顺利做手术而忙碌。　　只是当时，我不是先知，我不知道银睿奇的病情会如此严重。　　兄弟姐妹们，你们能够感觉到，我做记录时的文字语气都非常轻松淡定，这不是我有多伟大，而是我确实不知道银睿奇的病情会严重到全身骨骼都已经感染了肿瘤病灶。　　偶尔，我的内心会涌起一种小担心，但那仅仅属于风清云淡的感受，瞬间消失。
　　这么坚强的一家人 一定会度过难关的！
　　@久久鸭脖王 29楼
14:56:44　　这么坚强的一家人 一定会度过难关的！　　-----------------------------　　感谢29楼的 久久鸭脖王！　　感谢你的吉言！ 我们现在进入巩固期了，治疗期先控制住了病情！　　所以我把记录写成文字和大家分享一下。也舒缓一下我内心的压力！　　你号召一下的朋友们帮我吆喝吆喝~　　有你们的支持，我好出书呀！
　　@IamCoral 26楼
14:39:37　　加油！　　-----------------------------　　帮助我吆喝吆喝呀！　　感谢哦！
　　二百多个难眠之夜，终于见到阳光，加油，老同学们会在背后支持你的！！
　　加油！为你们的坚强鼓鼓劲。阳光总在风雨后！愿上帝眷顾你们！
　　@静园2013 36楼
15:20:27　　二百多个难眠之夜，终于见到阳光，加油，老同学们会在背后支持你的！！　　-----------------------------　　感谢妞妞呀！　　号召号召老同学，帮助我点击关注一下呀！
　　@tydongmei 37楼
15:23:36　　加油！为你们的坚强鼓鼓劲。阳光总在风雨后！愿上帝眷顾你们！　　-----------------------------　　感谢朋友的支持和帮助呀！　　如果这本书出了纸版的，记得和我要一本呀！
　　@2010年世博会 6楼
13:28:35　　我是给你们办汽车牌照的智由汽车的，还记得么？　　在知道你们的情况的时候心里也挺难过的。　　希望小孩能够快点康复。　　也替其他的患者谢谢你能把过程写下来给其他人做参考。　　你这个想法和我一样，我以前写过一个大腿中刀之后，可惜没什么人看。　　-----------------------------　　哦，没关系的，只要有梦就有希望！　　感谢你给我的车子办好拍照！也感谢你那么优厚的价格！　　比较难过的事，你的钱包丢了！　　至今都在恨那个小偷呢！！　　等我出书后，我送你一本呀！
　　@静园2013 36楼
15:20:27　　二百多个难眠之夜，终于见到阳光，加油，老同学们会在背后支持你的！！　　-----------------------------　　等我基本写好后，　　出书送大家哈！
　　看了让我心痛！加油！！
　　@可可爱2525 44楼
15:55:51　　看了让我心痛！加油！！　　-----------------------------　　感谢可可爱！！　　目前孩子的病情控制住了，所以我才有心思把他的经历写下来！　　等出书给你看哦！
　　附医院检查记录：　　日，挂家门口医院门诊，骨科。　　伤科灵喷雾 70ml*1罐；数字化摄影（X射线）双脚髁拍片各一次；　　日，挂家门口医院门诊，骨科。　　数字化摄影（X射线）双脚髁拍片各一次；　　X射线计算机体层（CT）拍片各一次；　　日，挂上海市第六人民医院骨科　　只是做了基本的问诊，没做任何检查。
　　日　　今天给银睿奇办理住院，我感觉他明显不积极。他一瘸一拐下了楼，没半分笑容。在车子里，他好几次追问：“妈妈，手术后我能不能走路了？”　　我说等伤口好了，一百天后就能走路了。他不甘心，接着问：那要是伤口好了也不能走路呢？　　我说不可能！他还是不甘心，接着接着问：那伤口什么时候好？　　半个月左右吧，银睿奇迅速计算出他能走路的时间，115天。　　我惊呼：你这算术学得也太好了吧！　　银睿奇可没觉得我这话很幽默，他一直静悄悄的，一路望向车窗外。　　半小时后我们到达儿童医院，好友老钱先去给银睿奇租了一个轮椅，然后陪我们去办理住院，又陪我们去病房。有他张罗，我们省事又省心。一小时后，银睿奇就躺在医院的床上。　　床位号：27床　　同室病友共有三位患者，除银睿奇外还有两位老奶奶，一位是腰椎病患者，听她自己说是躺着进来的，脊椎压迫神经不能走路，肾脏又不好，在十五楼做了肾结石手术后身体太虚弱不能做脊椎手术，在医院已经保守治疗了三个月，现在能从床位处挪到卫生间，家属和患者本人都十分满意！另一位是膝盖骨做了手术，不能走路，聘了一位阿姨全天候伺候。我天天和银睿奇生活在一起，看习惯他粉嫩粉嫩的皮肤，再端详两位老人，青筋暴露，皱纹满脸，真的感觉到暮年悲凉！　　若干年后的我也许没有她们硬朗！这样的情绪困扰我之后，瞬间觉的落寞。　　那些老奶奶倒是因为银睿奇的到来十分开心，她们说死气沉沉的病房终于有了活力！看着孩子的小脸蛋，他们觉得空气都变得年轻又朝气。　　有了病床之后，护士给银睿奇送来病号服，他换好。然后她们抽血检验！尿检，量血压，听心跳，让我们下去B超，心电图，脑电图等。　　银睿奇感觉被折腾稀了，就要坚持不住发脾气时，护士说今天的检查就这些了，明天上午做个血型检查，以防万一做手术要输血。她们还要我们交了输血需要的押金，银爸说他有献血证，医院说那到时候开个证明，把押金退了就行！孩子手术顺利，不需要输血也会把押金退还我们！　　出于手术前的情绪缓解，我们谈到了叛逆期，银同学问我：叛逆期是什么意思？答：不听妈妈的话，要你东你西，要你好你坏，要你吃你拉……银同学：叛逆期什么时候到？答：大约初中左右吧。银同学：好期待呀。答：为何？银同学：那时候不用写作业，不用听老师的话，不用听妈妈的话，因为我叛逆期了！答：这样也行？万一你没有反叛期怎么办？银同学：哎！　　忙乎了一整天，终于可以喘口气，晚上，我陪银睿奇住在医院，银爸回家，明天早晨他再赶过来，陪银睿奇做手术。
　　附入院医院检查记录：　　1）日，在杨浦中心医院办理住院　　入院主述：双侧足跟疼痛不适，步行受限1月余　　现病史：患者1月前无明显诱因下出现左足跟疼痛，步行受限，外院就诊拍片未给予明确诊断。3天后右足跟也出现类似症状，外院CT检查提示双侧足跟囊中可能，保守观察至今没有改善，现为行手术治疗收入院。患者本次发病以来，神清，精神可，食欲、睡眠正常，大小便正常，近期无体重明显减轻。　　入院检查：（CT）外院诊断：双脚患囊肿，需要手术切除　　入院检查：主治医生第一次诊断：双脚脚跟囊肿，体温 37度，心率 85次/分；呼吸 20次/分；血压 112/54；均正常，综合判断：营养中等，发育良好，神志清晰，查体合作，全身皮肤粘膜无黄染及出血点，未见肝掌及蜘蛛痣，全身浅表未见淋巴结肿大，头型如常无畸形，头发色黑，分布均匀，双眼脸无水肿，结膜无出血，巩膜无黄染，双侧瞳孔等大等圆，对光发射存在，鼻中隔无偏斜，副鼻窦区无压痛，双耳听力佳，乳突无压痛，唇无紫绀，牙齿无出血无肿胀，口腔粘膜无溃疡，伸舌居中，咽不红，双扁桃体未见肿大，颈软，无强直，气管居中，甲状腺不大，颈静脉无怒张，胸廓无畸形，呼吸动度，触觉语颤两侧堆成均匀，两肺呼吸音清，未及干湿锣音，心前区无突起，胸廓无隆起，心尖搏动位于左锁骨中线第五肋内0.5cm处最明显，叩诊心界不大，心率85次/分，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音，毛细血管无异常波动，未及枪击音及水冲脉，腹平，未及肠型及胃蠕动波，全腹软，无压痛及反射痛，内脏检查正常。　　可做手术，时间定在明天下午二点　　2）超声检查报告：　　肝脏：形态正常，肝表面光滑，包膜完整，肝内回声点细小，肝区回声分布均匀，血管纹路清晰，肝内胆管未见扩张，肝静脉系统未见扩张，门静脉内经10mm，CDFI：未见明显异常血流信号　　胆囊：形态正常，充盈良好，大小：72*23mm；囊壁厚2mm；囊壁光整，胆汁透声良好胆囊内未见明显异常回声，肝外胆管内径5mm，内未见明显异常回声。　　胰腺：头18mm；体10mm；胰腺形态正常，内部回声正常；主胰管正常；胰周回声正常，CDFI：未见明显异常血流信号。　　脾脏：脾长102mm；脾门厚32mm。脾大小形态正常，包膜光滑完整，内部回声均匀，CDFI：未见明显异常血流信号。　　3）生化检验报告：　　总蛋白 73 ；白蛋白 45 ；球蛋白 28 ；白球比例 1.6 ；总胆红素 18.7（H）；直接胆红素 2.1 ；谷氨酰转肽酶 25 ；碱性磷酸酶 302（H）；谷丙转氨酶 59 ；谷草转氨酶 36 ；AST：ALT 0.61 ；总胆汁酸 3.6 ；a-1-岩藻糖苷酸 33 ； 钾 135.8 ；氯 104.0 ；钙 2.42 ；磷 1.92（H） ；二氧化碳
21.4 ；肌酐 45（H）； 尿酸 0.339 ；尿素 4.00 ；胱抑素C 1.26 ；葡萄糖 5.24　　4）血常规检查：　　C反应蛋白 2 ；白细胞总数 5.8 ；红细胞总数 4.76 ；血红蛋白 137 ；血小板总数 313 ；红细胞压积 38 ；红细胞平均体积 79.8 ； 平均血红蛋白 28.8 ；平均血红蛋白浓度 361 ；红细胞分布宽度 12.1 ；血小板平均体积 10.1 ；血小板压积 0.31 ；血小板分布宽度 11.6 ；中性粒细胞数 3.16；淋巴细胞数 2.02 ；单核细胞数 0.51 ；嗜酸性细胞数 0.06 ；中性粒细胞数 64.8 ；淋巴细胞 34.9 ；单核细胞 8.9 ； 嗜酸细胞 1.0 ； 嗜碱细胞 0.5。　　5）血浆检查：　　凝血酶原时间 10.5 ；凝血酶时间 15.3 ；纤维蛋白原 3.2 ；部分凝血活酶时间 25.3 ；BDP 1.6 ；血浆抗酶血酶活性135（H）；D—二聚体 93 ； INR 0.96 。　　6）大便检查：　　颜色 黄 ；性状 软 ；红细胞镜检 0；白细胞镜检 0 ；蛔虫卵 未见；钩虫卵 未见；鞭虫卵 未见；姜片虫卵 未见；日本吸血虫 未见；痢疾内变形虫卵 未见；结肠变形虫囊胞 未见；鞭毛虫 未见。　　7）小便检查：　　尿糖 阴性；尿胆红素 阴性；醋酮 阴性；比重 1.025 ；尿隐血 阴性；酸碱度 6.0 ；尿蛋白 阴性；尿胆源 3.2 ；亚硝酸盐 阴性；白细胞 阴性；红细胞计数 4.3 ；高倍视野红细胞 0.8 ；白细胞计数 4.6 ； 高倍视野白细胞 0.8 ；上皮细胞计数 3 ；管型计数 0 ；病理性管型 阴性；小圆上皮细胞 阴性；酵母菌 阴性；结晶检查 阴性；红细胞信息 阴性　　8）血清检查：　　定量乙肝表面抗原 0 ；定量乙肝表面抗体 0 ；定量乙肝e抗原 0 ；定量乙肝e抗体 0；定量乙肝核心抗体 0.4；甲肝抗体IgM 阴性；丙肝抗体 阴性；IIIV抗体筛查 阴性0.232 ；梅毒筛查试验（RPR） 阴性；梅毒螺旋体特异抗体测定 阴性　　9）血型检查　　AOB血型 ： 正定型 O型 反定型 O型　　RH血型 RhD 阳性
burtitt淋巴瘤第一天　　今天是个纠结的日子，银睿奇双脚做手术。　　我们极其忐忑，万分不安，在银睿奇面前，伪装得嘻嘻哈哈，表现得毫不在乎，且不停地安慰他，就是个小手术，打个麻药，睡一觉醒来，手术就做完了，没有半点疼痛。银睿奇半信半疑，烦躁不安，他为了我们不担心，拼命装勇敢，表现得比我们还不在乎。　　所以，手术前，我们全家有说有笑，什么离题远就说什么，心有灵犀地不再谈关于手术的任何事情。　　一个上午，心照不宣地过去，银睿奇不能吃午饭，到一点钟，手术室两位师傅把手术床推过来，要银睿奇躺上去。我和银爸围过去，计划把他抬上床。　　银睿奇说：“不用了，这是最后一次我用完整的脚走路了，我要自己爬上去，留个纪念！”　　然后，银睿奇不看我们，低头拐着脚趴上手术床，闭上眼睛，过了一小会儿，他觉得不对，迅速睁开眼和我们挥了挥手！　　那瞬间，我背过身去。银爸冲银睿奇喊：“别怕，爸爸妈妈在外面陪你，等你出来！”　　和电视剧里的场面一样，银睿奇被推进十四楼的手术室，我和银爸在手术室外面，站也心慌，坐也心慌，无法安静。　　好友老钱是本院的医生，他得以旁观手术全程，我们委托他照顾银睿奇，给他打气，给他力量，事后也知道，因为有钱叔叔在旁边，银睿奇安心许多，这次医院贴心的安排，最大程度地减少了银睿奇的恐慌，没在心灵深处留下阴影。　　老钱也知道我们担心，他不时发消息出来告诉我们手术进展，我们得以知道，银睿奇的双脚后跟已经全部挖空，里面掏出好几团腐烂的类似鱼肉或荔枝肉妆的组织，骨科专家王晓林教授当时就判断，不是囊肿是肿瘤，他们把刚挖出来的组织第一时间送到了病理室，我们等结果。　　银睿奇的手术用了三个多小时，手术途中我看到蔡医生出来取骨粉，他说没料到银睿奇的骨头里已经全部空掉，骨粉准备太少，看情况至少需要五大包，我脑袋里没有医学概念上的包装量，听蔡医生五大包就开始乱想，这所谓的五大包那得多少啊，银睿奇的脚后跟全部也就那么大，难道连小腿骨也空掉了？！　　越想越害怕，等老钱出来，他说手术很成功，要我们放宽心，只是挖出来的组织不太好，病理室那边已经初步确定是肿瘤，可能是恶性的，要我们有个思想准备。现在，手术做完了，医生在在缝针，等好打石膏后，银睿奇就出来了。　　最关键的一点，老钱要我们密切关注伤口，看石膏外面是否有液体渗出，如果有，赶快找医生解决，那属于排异反应。因为银睿奇的骨头里填满了骨粉，接下来的一周，如果身体对骨粉不接纳的话，会出现排异现象。简单点说，就是身体保护自己的地盘，对外来者发起了抵抗，抵抗的结果是伤口处渗出液体！除了这方面需要注意，其它应该没什么大问题。　　十几分钟后，银睿奇推出来，脸色腊黄，没力气说话，再看他的两只脚，膝盖以下，被石膏模具封了个严严实实。　　我们跟着手术床到银睿奇的病房，协助两位师傅把他搬到床上。　　因为还有麻药的关系，银睿奇很累，没多久就睡着了。　　半夜疼醒，偷偷流眼泪，我去找医生和护士，他们说没有孩子使用的止疼药，为了孩子的安全，能忍就忍着吧。　　我记得我以前做手术时候吃散利痛后挺有效果，没顾医生和护士的阻拦，偷偷给银睿奇吃了一粒散利痛。　　坚强的银睿奇，就靠那粒小小的散利痛坚持到早晨。　　天亮后，依旧疼痛，我估计只有做过手术的人们最有体会，在此不做赘述！　　后来，银同学告诉我，他—个人被推进手术室，装作勇敢的样子，做完手术后，恐惧才弥漫开来。因为惧怕伤口开裂有后遗症，他完全按照医生要求，躺了六小时没敢乱动。唯—做的就是问几点了，不到十分钟就问—次，而时间却过得那么那么缓慢！银同学说度日如年的成语太差了，应该改为度秒如年！
　　坚强的一家人　　伟大的父母　　坚强的孩子　　一个真实感人的好故事
　　@银NLS 40楼
15:30:37　　　　-----------------------------　　南方的早上.独孤喜欢问好楼主及蛋蛋.祝福
　　附：医院检查记录：　　日，杨浦中心医院给银睿奇做手术，手术拿出来的组织做了冰冻石蜡对照，编号。　　当时，医生就说：看病理，属于肿瘤是肯定的了，但是否良性的，需要到明天才能拿到结果。
burtitt淋巴瘤第2天 　　今天是银睿奇的疼痛日，手术的第一天。涂意辉主任早晨七点半就来看望银睿奇，他说手术整体不错，孩子没哭没闹，非常很坚强，手术期也没睡觉，一直醒着，听医生们讨论关于他手术的事情。　　我和涂主任说孩子很疼，问他输点什么液体能止疼？　　涂主任回答：杨浦中心医院骨科属成人医院，，所有配药都依照成人配方，医生不敢对银睿奇下药，这是件痛苦的事，如果实在忍不住，我就接着给他吃一粒散利痛。　　看没什么可输的药止疼，我只好给银睿奇继续吃散利痛，吃一粒药需要要坚持八小时，一般情况下，他二小时后就疼痛难忍，我也没任何办法。　　这一整天，银睿奇就在疼痛中度过。　　手术后，银同学的思维无限发达，到处乱想，他的童话：妈妈打死一个小飞虫，她用打死虫子的手抚摸了我的头，我感觉自己慢慢变小变小，银阿财（银同学的发财树）却飞快变高变高，我可以飞到银阿财上面乘凉，一片硕大的树叶比我的房间还大，我可以在上面玩滑滑梯！好好玩呀，我赶快喊妈妈，妈妈问我在哪里，我说在银阿财的叶子上呢，妈妈惊呼：你怎么变虫子了？　　即使变了虫子，他也必须解决人生的大事：小便在床上解决，大便需要把他抱到卫生间，因为他在床上实在大不出来，小便也是实在憋不住后，练习了好几次才慢慢习惯。　　下午四点左右，老钱给我们打电话，说一只脚的病理分析出来了，不乐观，是恶性淋巴瘤，B细胞性。　　我听到这个结果腿有点软，我当时的感觉是，他说的恶性淋巴瘤和我们无关。好几分钟后，我才开始正视这个问题，认真回味他的话。　　天！不会吧！银睿奇是恶性肿瘤？那不就是传说中的癌症吗？　　怎么会和银睿奇有瓜葛？　　老钱下班后，专门过来安慰我们，他说：恶性肿瘤不怕，只要不是高侵蚀性的就好办。　　后来我扫了一下盲：肿瘤分为良性和的和恶性的，恶性肿瘤又分为惰性的、侵蚀性的和高侵蚀性的。　　肿瘤有无数种，淋巴瘤是其中的一种，骨淋巴瘤是淋巴瘤的一种！　　淋巴瘤又分T细胞，B细胞等。　　银睿奇的初步诊断结果是：B细胞恶性淋巴瘤。　　我希望诊断错误，希望在日出来的诊断报告中，能够收回这个结果。　　希望，这一切仅仅是虚惊一场！
　　附医院检查记录：　　日上午，也就是银睿奇小朋友手术后的第二天，上海杨浦中心医院把银睿奇的病理做成蜡块并且片诊断，诊断医生左晓明，复核左晓明，切片诊断报告只有关于左足的，报告如下：　　“左足”非霍奇金氏恶性淋巴瘤，B细胞性。注：建议进一步免疫标分型。　　另一只脚的病理分析报告还没有出来，需要等到31日才能全部分析出结果。
burtitt淋巴瘤第3天　　今天银睿奇疼痛一整天，我守候着银睿奇，陪他聊天，尽量转移他的感受，希望他能减轻点痛苦。　　银爸，经常在楼道的楼梯口闷头抽烟，然后是接不完的电话，主要是银睿奇的大姑大伯打过来来询问病情的。　　我们告诉了亲戚们银睿奇身患恶性肿瘤，初步已经确诊，剩下也就是等更详细的结果。　　这个结果很意外，大家笼罩在一片悲伤之中。　　下午一点，银爸单位的孙书记携夫人过来看望银睿奇，留一千元给孩子治病。他是第一个知道银睿奇病情的。　　晚上八点，我们项目经理杨晓斌来看望银睿奇，留一千元给孩子治病，我避重就轻详谈了银睿奇的病情！但最后还是忍不住眼泪流出来！怕银睿奇看见，我示意杨经理出来谈。　　在电梯门口，我再也忍不住，趴在我们经理的肩膀上就嚎头大哭！　　同时，我哽咽着我告诉了他银睿奇的病理结果：双脚患恶性淋巴瘤！　　我还嘱咐杨经理先给我保密。　　因为事发突然，我还没想好对策，还没有足够勇气来面对和消化这个可怕的诊断结果。　　属于银睿奇日的真真切切的经历，我现在回看这些经历时，心情已经能够平静，但是不平静的那些个……远远不能表达……因为银同学的病情，我还想要保密，一切还不能说，不能说……
burtitt淋巴瘤第4天　　今天是个晴朗的日子，对我们家而言，却晴天霹雳，地狱一样。　　上午九点钟杨浦医院病理科医院给我们打电话，说病理切片的正式报告出来了，银睿奇的父亲接到电话后飞速冲往报告室。　　他拿到报告，仅用眼角的余光扫到了恶性肿瘤几个字，就觉得整个世界变灰色，如同电影里的慢镜头，一切都凝滞了……　　他的心脏也骤然停止跳动，整个人不受控制地瘫软下来。　　几分钟后他才恢复意识，慢慢靠墙站直身体，慢慢认真细读那份报告。　　目光不敢触及那个诊断结果，他从下往上看，那两行字写的不大，却触目惊心：　　“左足”非霍奇金恶性淋巴瘤，B细胞性　　“右足”非霍奇金恶性淋巴瘤，B细胞性　　备注：建议进一步免疫酶标分型。　　后来等他心情平静下来，才有力气去问关于进一步免疫酶标分型，他们说，杨浦中心医院目前的设备做不了，建议我们从医院借出蜡块和切片，赶快送往复旦大学附属肿瘤医院，要他们那里认真会诊一下。　　中午没吃饭，好友老钱陪我们直接从杨浦中心医院赶往复旦大学附属肿瘤医院，把银睿奇的病理切片送往第一时间送到了医院专家手里。　　那边的医生中午没休息接待了我们，他们拿到切块和蜡块之后，第一时间组织了专家会诊，当着我们的面，各位资深专家从一台台显微镜看下去，然后各专家就自己负责的部分进行了交流，认定当天无法出具报告结果，要我们回去等报告书，时间在一星期之内。　　我们开始了漫长的等待。我坐在银睿奇旁边假装看手机，一颗心却在飞速搜刮家里的财产：房子二百五十多万卖掉，车子十几万卖掉，家里的现金全部搜罗起来不到五万万，估计这次手术已经用光，先不算在内，又找朋友打听了一下，听她说住院治疗费能报销百分之六十五到百分之八十，我再去找亲戚们借点，争取能有三百万的资金的话，那么就可以给银睿奇完成一千万左右的治疗。　　那么，如果花费一千万给银睿奇治疗的话，应该能治好了。如果这样也治不好的话，那我们只能接受现实。　　银睿奇本来双脚很疼且打了石膏动不不，想翻个身的话，需要我帮他把腿摆好才能实现。他见我老是看手机不和他讲话，老是说：“妈妈，你看看我，我这么可冷你怎么也不理我？　　我抬头看银睿奇，他嘴巴嘟一团，全不知以后的凶险，我看着看着他就控制不住想流眼泪。　　这时候，我就打哈欠遮掩情绪。　　银睿奇说：“妈妈，你怎么眼泪汪汪的？我打哈欠也这样，但是超爽的！”　　后来，银爸回来了，坐他旁边，不说话，发呆。　　银睿奇当时没说什么，吃完饭的时候，他塞给我两小团餐巾纸，偷偷和我说：“妈妈，我看见爸爸情绪低落，我哭湿两张纸，给你！”　　我这才知道，这湿湿的两团纸还隐藏着这么个小插曲，连忙宽慰他：“你没看你爸爸单位那么多人下岗，他们找你爸爸谈工作的事情，因为烦躁你爸爸才情绪低落的。”　　银睿奇“噢”了一声，再没提这件事。　　而我的眼睛不相信现实，我的耳朵里，有声音提醒我相信科学！现在，医生在检查银同学的病情！我下定决心不再乱想，到了医院就彻底相信医生，希望凭借她们的经验，可治疗好银睿奇，还银同学—个健康的身体和灿烂的明天！
　　附医院检查记录：　　1）日第13份报告，诊断医生是左晓明签字，复核医生也是左晓明签字，，报告内容如下：　　“左足”非霍奇金恶性淋巴瘤，B细胞性　　“右足”非霍奇金恶性淋巴瘤，B细胞性，　　2）日，我们把银睿奇的病理及切片送往复旦大学附属肿瘤医院
burtitt淋巴瘤第5天　　台风从8月喊到9月一直没等来，我天台上的花被折腾够戗！搬来搬去的，长藤断了好几条。摆在家里的银阿财（银同学的发财树）也蔫蔫的了，银阿旺（银同学的榕树）干脆有一枝死掉了，不顺不顺超级不顺呀！哪里出了问题？天天开空调？还是气候变化太离谱？还是因为它们的主人做了手术，所以有牵连性的反应？要真这样，也太离谱了吧！我不迷信，难道非要我迷信？天！　　今天学校开学，我们给银睿奇班主任杨林华老师打了电话，告诉他银睿奇的病情，问他银睿奇办理保险的那个绿色小本子是否在学校，我们在家里没找到，杨老师说同学们买保险的本子统一在他手里，需要他帮什么忙敬请开口。　　我告诉他现在医院和我们要那个绿色的小本子，还要重大疾病的证明以及学校开的三联单，具体学校的医生清楚，杨老师马上说道，学校方面的事情就全部交给他办理，我们在医院照顾好孩子就行。　　感谢杨老师，在新学期学习任务这么重的情况下，还鼎力支持我们。　　返回头记录银睿奇，他的两条石膏腿非常之重，依靠他自己的力量，根本不能翻身，而且，石膏腿里面开始发痒，银睿奇想挠挠不到，十分难受！　　医生过来换药，我看见左面的脚下面流了一滩血，不由地惊叫，医生仔细检查后说伤口有点裂开，是银睿奇翻身太频繁拉扯伤口造成的，不是排异现象！　　我松了口气，银睿奇在医生给伤口消毒的时候疼得吸溜细流的，但没有哭。　　换完药后，银睿奇的疼痛减轻，痒痒也好多了，我们挺开心。　　现在，我们尽量不去想银睿奇身患肿瘤这件事，偶尔钻入我们脑袋，也使劲往好处想，希望复旦大学附属肿瘤医院的报告会彻底推翻现在的结论。　　我们仅仅虚惊一场。
burtitt淋巴瘤第6天　　今天，涂主任查房，给银睿奇把笨重的石膏腿剪掉了！　　真轻松！　　银睿奇的感觉是身轻如燕。在医生换药时，我发现伤口有轻微的渗血水，他们说这个正常，伤口看上去还可以。　　这下，银睿奇能自己翻身了。　　真好！　　不过，银睿奇说，好怀念拐着腿能走路的日子啊！　　另外，路大娘来看他，银同学和最喜欢的陆大娘互留手机号。明年大家再换手机，再这样彼此依偎着交换号码！那时候再看现在的样子，应该被网络语言称作穿越！若干年后还会重温这种穿越的温情吧！　　我想我老了，脑袋里不是回忆过去就是幻想未来！　　因为，因为啊！我是那么那么讨厌现实！　　我宁愿现实不存在.....
　　@谷上有小蚁 56楼
21:24:11　　坚强的一家人　　伟大的父母　　坚强的孩子　　一个真实感人的好故事　　-----------------------------　　感谢小蚂蚁支持阅读！
　　@银NLS
15:30:37　　　　-----------------------------　　@独孤喜欢 57楼
06:12:14　　南方的早上.独孤喜欢问好楼主及蛋蛋.祝福　　-----------------------------　　感谢独孤喜欢的支持和阅读！
　　银睿奇的伤口天天换药，已经在好转。他的胃口也逐渐恢复，我习惯性盯着他的脸庞看，只要有机会，就给他拍照片，留作纪念。　　那时候，我还没有想到要给他天天记日记。　　因为心胸没有敞开，不敢声张银睿奇的病情。　　而且，对肿瘤，也没有任何概念，还不知道怎么治疗。　　最关键的是，我不相信这样的结果，内心存有强烈的误诊情结。　　在银睿奇面前，我们和他使劲欢笑使劲玩闹，晚上等银睿奇睡着，我们才悄声讨论银睿奇的病情。但讨论半天都没有结果。　　然后背转身各想各的，各哭各的。　　第二天，都眼泡肿肿的，红红的的，特别怪异！　　因为内心有了秘密，在银睿奇面前，我们变得心照不宣，银睿奇仿佛感觉到气氛不对，他有时候静悄悄躺着，也开始发呆了！　　但他毕竟是个孩子，大多时候还是具备孩子的天性，玩游戏，看动画片，快乐得不亦乐乎！且他的脚好多了，计划两天后拆线！　　现在，银同学和银爸在看动画片，父子两个陶醉的样子，还是超级可爱的！之前没觉得银同学长到，这样一比较，才发现，十岁的孩子，已经那么长那么大了！　　岁月本长，人生苦短，时光过得好快呀！
burtitt淋巴瘤第10天　　今天，我们接到电话，复旦大学附属肿瘤医院外院病理切片学会会诊咨询意见书出来了，一切尽在不言中……
　　附医院检查记录：　　日，复旦大学附属肿瘤医院外院报告出来，初诊医生是甘华磊签字，复诊医生是水若鸿签字，最终诊断结果如下：　　双足高度侵蚀性B细胞性非霍奇金淋巴瘤。　　结合形态和免疫表型，倾向Burtitt淋巴瘤。　　建议必要时FISH检测c-myc基因进一步明确诊断。　　免疫变化（HI12-9009）：　　肿瘤细胞Aei/AE3（-），BCL-2（-/+），BCL-6（+），CD10（部分+），CD138（-），CD20（+），CD21（-），CD3（-）CD38（-），CD43（-），CD56（-），CD79a（+），Ki-67+（约100%），MPO（-），MUM1（-），PAX5（+），TCL-1A（+），TDT（-）。
burtitt淋巴瘤第11天　　今天银睿奇的伤口已经拆线，再住下去也没必要，和涂主任商量了一下，我们准备出院。　　为了尽快给银睿奇治疗，老钱帮助我们质询了本院的血液科主任，他建议我们尽快给银睿奇化疗，同时推荐了两家医院：　　之一：肿瘤医院，但是肿瘤医院属于成人医院，对儿童不适合。　　之二：上海儿童医院　　我们和老钱商量了一下，选择了上海儿童医院。　　然后，由老钱帮助联系上海血液科的医生，他给我们预约了日住院，具体如何治疗，等我们住进医院再做定论，如果需要做检查的话，就按照那边的要求再做进一步检查。　　现在，我开始收拾行李，银爸拿着出院小结去办理出院。　　一切如同做梦一场，要不是银睿奇的双脚告诉我们他真的做了手术，我怎么也无法相信这一切的真实性。　　下午两点钟，银睿奇学校的柏叶岳校长、书记及班主任杨老师过来看望孩子，我尽力平静心态，和柏叶岳校长他们讲了银睿奇的病情，他们也没预料到孩子会病得如此严重，和我当初一样，感到震惊和不真实！　　我觉得当时自己还是非常冷静的，考虑也很周全，柏叶岳校长问我需要学校如何帮忙时，我知道银睿奇到了这步境地，再说客套话那就太多余了，就直接和柏叶岳校长讲了我的想法：　　第一我想要孩子去上学，现在做了手术，上下楼梯已经成为不可能，我需要学校给我解决个宿舍，伤筋动骨一百天，孩子必须上学，我要陪读！　　这个要求很无理，但柏叶岳校长回学校和事务部商量之后，托杨老师给我打电话，说可以解决银睿奇上学的事情，也可以安排我一间宿舍！听到这个消息，我既意外又感动。　　第二银睿奇身患肿瘤，就是骨癌，我到网络里查过，双脚跟的骨发病历目前中国都没有过，有过一例单脚跟发病的病历，我作为孩子的母亲中奖了，进而孩子的学校也中奖了，面对这样的局面，我需要学校的全力帮助和支持，特别是孩子的学习，因为生病耽误，实在需要学校的一份承诺，解决我的后顾之忧。　　柏叶岳校长当时就给我落地有声的回答：银睿奇妈妈，你放心，你们好好给孩子治病，关于孩子的学习，我们学校会全力负责！　　第三如果万一有什么事情发生，我计划捐献孩子的遗体，也许可以通过解剖研究，会有重大发现，给医学界留下永远的贡献，我也可以通过这一行为，要我家孩子得以永生！　　书记说：孩子妈妈，别这么想，一定会治疗好的。　　可是，我却是这样想过的。好的坏的我都想过了，只是不能相信骨癌会发生在银睿奇身上，一万个不相信，绝对的不相信！　　柏叶岳校长他们又坐了会儿，尽力安慰了我，要我安心给孩子治病，其余别想，等孩子能上学的话，要我给学校打电话，他们会尽力安排，保证孩子正常上学！　　有了学校对孩子学习成绩的保证，我又卸下一副担子。　　现在，我必须正视银睿奇身患肿瘤的事实。　　以后的日子，他必须化疗。　　虽然，这问题不能想，一想就伤心，一想就控制不住眼泪的流淌。　　可是……事实就是事实，我得赶快去给银睿奇凑集化疗费用！　　赶快！　　另补记：出院，本来是件好事。　　但是，回家，在车上，我们和银同学说，二舅从天津过来看望他，问他开不开心，他没说话，靠孩子的本能，临下车时，他问道：为什么二舅也会来？是不是我快死了？
　　　　蛋蛋学校的校长
　　附医院检查记录：　　日，杨浦中心医院出院小结：　　入院诊断：双侧脚跟囊肿　　出院诊断：双足跟骨非霍奇金淋巴瘤　　入院时主要症状及体征：患者一月前无明显诱因下出现左足跟疼痛，步行受限，外院就诊拍片未给予明确诊断。三天后右足跟也出现类似症状，保守观察至今无效。　　查体：双侧足踝区域软组织无明显肿胀，未扪及肿块，跟骨叩击疼（+），皮肤感觉正常，踝关节及各足趾运动正常，足背动脉可扪及，病理反射区未引出。　　试验室检查及主要会诊：　　日血常规检查，凝血功能未见明显异常。血生化：碱性磷酸酶：302IU/L；磷 1.92mmol/L ；总胆红素： 18.7umol/L；　　日：病理报告：左右足均非霍奇金淋巴瘤，B细胞性。　　诊疗经过：患者入院后完善各项检查，排除手术禁忌，于日在腰麻下行双侧跟骨病灶切除+植骨术，手术后给予消肿等治疗，目前恢复尚可，予以出院。　　出院时情况：患者一般情况可，无特殊主述不适，进食睡眠均可，大小便正常，生命体征平稳，伤口愈合良好，无红肿无渗出，患肢末梢浅感觉，血运及活动正常。患者目前状态平稳，可出院。　　出院医嘱：手术后二个月内禁止下地活动；建议尽快进行化疗，不能耽误。
　　@谷上有小蚁 56楼
21:24:11　　坚强的一家人　　伟大的父母　　坚强的孩子　　一个真实感人的好故事　　-----------------------------　　感谢小蚂蚁的支持和阅读！
burtitt淋巴瘤第12天　　银睿奇出院了，他不能走路，还想证明自己活动自如，所以经常在地上爬来爬去，，屁股一扭一扭的，他觉得好玩，可我们看在眼里实在伤心。　　这几天，银睿奇的大伯大姑及大姑家的孩子从太原赶过来了，陪我们一起度过这段最艰难的时光。明天银睿奇二舅也飞过来，和我们商量孩子化疗的事情。　　一切已经没有悬念，我们必须相信这一事实。　　控制住情绪，我给侯彦炜侯经理打了个电话，他是我之前的项目经理，因为杨经理的项目没有技术工程师，我临时到那边去帮忙，没料到帮忙帮成了主力，也没料到，银睿奇突然身患肿瘤。　　侯经理接到我电话，我听到他亲切的声音，眼泪怎么也止不住，哽咽着把银睿奇的病情断续地讲完，他连忙安慰我别急别急！我马上过去。　　上午十点，侯经理带着财务齐霞和魏永宏过来，他们买了N多水果，并以项目的名义捐助了我一笔款项，让我好好给孩子治病，别得不要多想，先把孩子把病情控制住，把孩子的命保住。　　感谢侯经理！我终于找到组织，内心却无比温暖。　　下午一点钟，我又去找梁志强梁经理，那边的项目我也曾经负责过，他们刚刚完成结算，正好梁经理在办公室，我走进去，坐他对面，控制住情绪，把银睿奇身患恶性肿瘤的事情和他讲了一遍，要他先支付我一些奖金，我先给银睿奇去住院化疗。　　梁经理觉得既吃惊又意外，他其实不管项目具体的事情，但还是放下手头上的工作，先来解决我的事情。我刚和他讲述完毕，他就立即打电话给王宏霞王总，要她全权负责。　　王总和具体负责项目的万里驹万经理协商后，同意先支付我一笔款项，约定明天下午到财务那边办好手续，给我取现金送过来。　　感谢梁经理、万经理及王总！　　一下子，我的压力减轻了不小。　　至少，我现在可以有点底气，先要银睿奇住进医院，然后再加紧四处凑钱！　　半夜里黑灯瞎火地，银同学悄悄告诉我：他竭力不想要我们看到他生活不能自理了，为了证明给我们看，他在地上爬来爬去，又是卫生间，又是客厅，最后折腾得精疲力竭。　　好久了，他听他不说话，问他想什么呢？他悄悄地说：我怕怕自己以后残废，再也不能走路了，也怕自己会死掉，再也见不到爸爸妈妈了……
　　当蛋蛋的病情可以控制住之后，我才能安静下啦仔细回忆那时候的情景，恍然如梦！　　即使现在，我也不能够相信骨癌会出现在我家蛋蛋身体里。　　不相信，绝对不相信！　　这些文字，如同梦魇，我可以稍微记起来那时候的感受，片段……　　再不煽情，也被彻底打击，每次看到我家蛋蛋稚嫩的脸庞，我都担心他是否还会有个美好的未来！
burtitt淋巴瘤第13天　　今天十点钟，银睿奇二舅从青岛飞过来，他本来在天津上班，这几天出差到青岛，听我说银睿奇病了，第一时间赶了过来。　　现在，家里有银睿奇大伯大姑和二舅，他们都见过世面，既是银睿奇最亲近的人又是思路比较清晰的旁观者，我和银爸希望他们聚在一起，帮我们出出主意。现在我们俩人，摊上这事情，实在无法正常思考，有时候感觉来活下去的勇气和支柱都没有了！　　特别是银爸，彻底被打倒了，我尽力压制住身心的绝望，还四处张罗着找钱，他窝在家里，抽闷烟，难过劲过去后，陪亲戚们（其实是亲戚们陪他）讨论如何救治银睿奇。反正天天就那些嗑儿，我总结了一下，具体如下：　　首先，确定主要方向，我们要尽最大的能力和努力去治疗，亲戚们会尽力支持，钱财方面要我们放心！　　其次，再各方面找找更加权威的医院继续做检查，边化疗边检查，两条腿走路。但是银睿奇二舅觉得没必要，因为现在的仪器非常精密，出现错误的可能性几乎没有，尤其是确定肿瘤这样的重大疾病的仪器，一定是国内最先进的，病理分析绝对不会出错。　　之三实在没办法的话，就找寻中医。前期还是赶紧控制住病情，不能有任何拖延。　　之四网络里查查同类病情如何治疗，是否有特效的药物，最好有靶子药。这个银睿奇二舅已经查过了，针对B细胞淋巴瘤专门有个药物叫美罗华，是进口药，疗效非常不错，化疗的话和医生提一下这药！当然，医生应该比我们更清楚什么药物对孩子最合适，把孩子放到有经验的医生那里，应该绝对可以放心，如果他们也治疗不了，那表明目前国内就这样的水平！我们也不具备去国际治疗的能力。　　说到这里，我就开始伤心。　　虽然也知道最坏的结局，可还是不希望他们理智地分析这个事情，感觉到绝情和绝望！感觉到他们说出这话的冷酷和不负责任。　　因为银睿奇不是他们的，虽然是亲戚！　　反正，亲戚们在的时候，见我们心情平静下来后，就开始和我们讨论银睿奇的病。我们去情绪忽好忽坏，连自己也不知道，从银睿奇病理确诊后我们是怎么活过来的！　　真的！　　太绝望了，我觉得吧所有中国字里那种伤心至死的词语都堆积在一起，也无法表达我们的难过！　　再看银睿奇，他累了就睡，饿了就吃，有精神时候就满地爬！去卫生间也不用我们抱，自己爬着去！　　不过，到第二天他的膝盖就坏掉了！疼得不能动了，他说比脚后跟还疼！我们以为是因为爬太多累的，后来才知道，银睿奇的肿瘤布满全身，膝盖处的病灶也是非常严重的，估计他的爬行刺激到了肿瘤细胞，它们发起了抗议，而我们还不知道！　　这是后话，这里暂且不提。
　　上大出版社副主编付老师约我去谈书稿了，真是件开心的事情，我得打扮一下，准备出发！亲们，提前祝福我呀！但愿结果是好的！　　
　　加油！二婧婧奇奇！！！！！
　　@银NLS 83楼
09:44:41　　上大出版社副主编付老师约我去谈书稿了，真是件开心的事情，我得打扮一下，准备出发！亲们，提前祝福我呀！但愿结果是好的！　　　　-----------------------------　　祝福楼主出书成功　　个人认为.如果选上例图片做书封面并不大好.原因我不想多说.以免引起误会.怪我有伤口上撒把盐之意.为蛋蛋的遭遇感到难过.谨以问好千里外.　　此致——独孤喜欢 颂安
　　@银NLS
09:44:41　　上大出版社副主编付老师约我去谈书稿了，真是件开心的事情，我得打扮一下，准备出发！亲们，提前祝福我呀！但愿结果是好的！　　　　-----------------------------　　@独孤喜欢 85楼
13:27:06　　祝福楼主出书成功　　个人认为.如果选上例图片做书封面并不大好.原因我不想多说.以免引起误会.怪我有伤口上撒把盐之意.为蛋蛋的遭遇感到难过.谨以问好千里外.　　此致——独孤喜欢 颂安　　-----------------------------　　孤独你好，刚回来，付主编也觉得需要换封面。　　你见解非常独到呀！
　　比较开心地说：上大出版社已经同意出版我的新书了，目前，副主编付老师说需要改掉书名，用什么书名等她和负责我书的编辑商量了再决定。但是时间很紧急，因为付老师说争取赶上8月份的上海书城展！到时候大家到书城买我的书哈！我去签售！(图为现在两个书名，我比较喜欢后面那个）　　
　　第二章
化疗第一个疗程　　日 星期一
burtitt淋巴瘤第14天　　今天带银睿奇去上海儿童医院的时候，我感觉那路又远又漫长。　　因为怕堵车，我们六点半前就出发了，可高架上还是拥挤不堪。　　到了医院，时间已经是上午八点零七分。　　儿童医院的入口非常小，进去的感觉如同进了菜市场的小胡同。　　我们开着车子，七拐八绕，来回在医院内外转了整三圈，也找不到停车位置。　　不得已，银爸去门诊先挂号，我和银睿奇以及银睿奇的大伯伯先在车子上面等。 　　到八点半，银爸挂好号，返回来接银睿奇到候诊大厅等。问维持秩序的护士，她们说血液科九点开始门诊。　　银睿奇坐轮椅上，有点心急，有点不开心！要是换我，我也不开心。可是病得看，也得治疗，银睿奇也知道这个道理，可他小心眼里还是觉得委屈，他不明白我什么看个病要等这么久这么久！　　……好不容易等到九点，医生说要查完房才能过来门诊，时间又耽搁了半小时之多。　　开始看病已经是九点半之后，银睿奇挂的号是八号，前面七个人看病再加上老病人插队，一直到十点二七分。轮到银睿奇时候，连进去到问话到出来也就两分钟就完事。银睿奇垂头丧气地说：“看吧，挂号排N长的队，等号看病N长时间，看病也就两分钟不到，我为什么还来看病？”　　我当然知道这样的结局。因为我们的病例老钱已经早早告知了这边的主任，我们这次是来住院的，所以就更加简单明了，一进门就告诉医生，我们恶性肿瘤，提前预约过，今天来是办理住院化疗的，医生一查单子，赶快给我们填写住院单，没耽误一分钟。　　银睿奇不知道其中原委，自己在那边生闷气。　　话题扯了N远，话说上午十点半银睿奇看完病就去住院部办理住院。我不知道是那天办理住院的人多还是我的运气差，也不知道是陪孩子看病的家长多还是生病的孩子多，反正进去后排队交费时，感觉人挤人头碰头的，对面来人彼此交会需要肚皮贴肚皮才能通过。简直痛苦！　　更痛苦的是没有床位。听说下午二点31床有个出院的孩子，我们需要等到二点之后才有床位。也就是说：上午十点半到二点之前，我们需要“自谋生路”。于是乎银睿奇坐着轮椅，我们三个大人回到车子里开始消磨这好几个小时的时光。　　其间的过程我就不去讲述，免得我心酸。为了看看31床是否撤离，我间或上血液科转一圈，路经血液科的宣传栏，每次内心的感受都是哇凉哇凉！　　那张宣传栏上面其它的字我从来没有去留意，因为上面“白血病”三个字每次都击退我的勇气，我被那三个醒目的大字打击得体无完肤，我怎么也不相信银睿奇的病会和白血病这样的血液病有关联！　　可是，现在怎么会住进这样的科室？肿瘤病和白血病到底有什么根源能混住在一起？银睿奇难道……　　这是我不愿意去想的，但是总是冲进我的脑袋里，刺激我的泪腺，我控制不住当时的难过！眼泪在眼眶打转，但还是鼓起勇气目不斜视地穿过白血病的宣传栏，把头探到最末一个病房，张望31床的小病友是否出院。　　这个过程是痛苦的，31床是个典型的白血病孩子，他出奇地高和瘦，脖子出奇地长，头发因为化疗的缘故一根不剩，头皮是病态的蜡黄。皮肤也蜡黄，整个面孔看上去找不出五官，都蜡黄！他窝在病床上，眼眶突出眼神呆滞，我不知道他在想什么，见我把头伸进去看他也没任何反应，坐在那里不动也不说话，如同雕塑。　　他给我的视觉冲击是最大的！就这样一个感觉在死亡线上挣扎的孩子住过的床位，以后成为银睿奇的病床，我都有点心灵阴影了。　　后来才知道，上海儿童医院的血液科住院部，除了白血病就是恶性肿瘤！　　但是当时，我是第一次见到那些化疗后的孩子，不仅仅是那个31床的男孩子具有病态的外形和体态，在我的视觉里，所有的孩子都看上去很怪异，有的头发全部掉光，有零星有几根黄毛，有脑袋超级大，有非常漂亮却面目暗沉，偶尔有几个看上去正常，但气色非常阴暗，黑眼圈很浓重，不敢直视！　　我当时使劲把眼前的景象和电视里拍摄的那些画面做比对，真的觉得触目惊心，万分难受！　　以后，我的天！银睿奇就和他们生活在一起！在这样的环境里，在这样的人群中，没病也会搞出病来，我将如何向银睿奇解释清楚，他的病和这里孩子的病情基本一样。以后相当长的时间里，我们就以这里为家，在这里完成化疗。　　不敢乱写具体的东西，属于患者的隐私，我不能去说。反正，反正，哎~~~不是好地方。　　一直到三点四十分后银睿奇才坐到了31床上，他已经非常疲倦，我赶快要他躺下休息。　　半小时后，银睿奇被例行抽血，验尿，验大便，B超，心电图，拍片等等。这些检查耗费了将近两小时。不过所有结果非常不错，均正常。银睿奇似乎被密集的检查折腾感冒了，病恹恹的毫无精神，我赶快找护士给他量了体温。　　银睿奇的体温检查：37.4度，正常。　　在他检查的空挡，医院建议我们两件事情：　　之一：去华山医院做个PET—CT，并告诉我们那个检查属于完全自费，可以选择不去。但在那样的关头，我们哪里还考虑自费公费的问题。听医生这样说，银爸立刻拉着银睿奇去了华山医院，给银睿奇做完全身PET—CT。　　之二：把银睿奇的病理切片送到华东医院做进一步的病理分型。　　在银睿奇做完完全身PET—CT后，他们又赶回杨浦中心医院借了病理切片和蜡块，之后直接把病理切片和蜡块送到华东医院做进一步病理分析检查！　　就在去华东医院的路上，银爸接到了复旦大学附属肿瘤医院病理科的电话，说报告已经出来了，要我们过去取，我们从华东医院出来后，又去了复旦大学附属肿瘤医院取回诊断结果，问情况，一天忙碌。　　日的大半天就这样过去。　　下午五点左右，医生进来查房，告诉我们今天银睿奇没有其它检查了。明天做空腹抽血检查，不能吃饭，不能喝水，不能这个不能那个等等！我心情烦躁，都没好好听医生都在讲什么。这也是我第一次住院的弊病所在。　　下午五点半左右，骨科医生过来换药，他们说双脚伤口恢复正常，骨粉吸收很好，没有排异反应。　　我忙碌了一天，终于听到了一个好消息！　　真不错啊！　　兄弟姐妹们，看我这么详细记录，你们应该明白了吧！　　别怪我突然具备了祥林嫂的勇气和特质，以后我要全方位记录银同学的生活，让他每—天都鲜活在我的生命里！能转的朋友就转贴吧！不期望影响—大片，就影响—小撮吧！　　今天银同学在上海儿童医院做各类检查，不让吃饭，他好饿呀！我鼓励他上上网，分散—下注意力！我算好妈妈吧！嘿嘿！　　另外，刚进医院，听老病人家属讲，小孩子化疗期间最怕感染，感染—次屁股三万，感染—次嘴巴—万多，因为都需要进口药。所以我先被吓到了，赶快乘病友讨论时记录点小偏方，以防银同学受罪，也尽力把有限的钱用在刀刃上！
　　@银NLS 　　蛋蛋妈妈.晚上好.续上文封面看法.正如主编意见换封面.既然所见略同.那我就谈谈个人看法吧.　　出书是您的意愿.正如您开篇所说.宝贝儿子得此恶病.你记录下来.字字泣血.数十万字是您的树洞.您所有的痛苦压抑必须有个宣泄.否则会崩溃.书呈现在读者面前.读者怎么看呢?震撼？感动?一看而过?　　我这话“震撼读者”也许会令你或某些人不快.用痛苦来震撼？？？炒作.作秀？？？？啊.老天.我独孤喜欢多么龌龊：）
表达有时不当.会…….这就是我前文欲言又止.　　话说回来.出书.如果是自费.那没啥好说.如果是出版社.那在商言商.所以我看两个封面.第一眼就觉得不妥.第一个封面太压抑了.善良是人的本性.回避痛苦也是人的本性.第二个封面平淡.表达不出您字里行间的痛苦.母爱.蛋蛋的懂事.人世间的亲情.瘤星雨让人联想不到太多.　　说了这些个人看法.蛋蛋妈妈不会认为啰嗦吧:)　　颂安.独孤喜欢
　　@独孤喜欢 89楼
23:04:33　　@银NLS　　蛋蛋妈妈.晚上好.续上文封面看法.正如主编意见换封面.既然所见略同.那我就谈谈个人看法吧.　　出书是您的意愿.正如您开篇所说.宝贝儿子得此恶病.你记录下来.字字泣血.数十万字是您的树洞.您所有的痛苦压抑必须有个宣泄.否则会崩溃.书呈现在读者面前.读者怎么看呢?震撼？感动?一看而过?　　我这话“震撼读者”也许会令你或某些人不快.用痛苦来震撼？？？炒作.作秀？？？？啊.老天.我独孤喜欢多么龌龊：）
......　　-----------------------------　　感谢孤独认真分析这封面，我转达给编辑，要他们好好参考一下！　　我本意是尽量避免太悲伤的口气，要擦干眼泪坚持治疗，因为偶尔想到这事，还是非常恼火和难受，我是想争取玩笑着就把大病治好！　　也普及一下化疗，其实没有大家想得可怕。　　在化疗的孩子，如同在幼儿园混合班级那样，只要能爬起来他们就闹混着，我们大人在那边聊天，织毛衣，玩手机，边做自己的事情，边天马行空乱讲！　　有时候感觉，在医院化疗倒很开心，回家后，孤独地对着自己生病的孩子，倒会流眼泪！　　那段日子，现在想起来挺美好的！　　感谢孤独！　　等书面搞好，我第一时间发上来给你看看编辑设计的封面！　　我的那个封面《我们陪你一起来抵抗瘤星雨》是一个才15岁的小姑娘给设计的！　　另一张，是我弟弟提醒我，我自己搞的！　　他们都不满意，被上大主编咔嚓了！
　　日 星期二
burtitt淋巴瘤第15天　　银睿奇双脚的手术刚过去十天，无法行动，俗话说，伤筋动骨一百天，他的体重将近70公斤，所有的检查都靠我把他搬到轮椅上，比较有难度！但当时没觉得难熬，只要银睿奇的心情快乐，身体不那么疼痛，我就觉得挺开心。　　今天，检查大小便，做骨穿刺，没有卧床休息，昨天已经折腾感冒，今天似乎加重，赶快喝药补救。　　好在银睿奇吃喝正常，大小便检查都正常，其中小便颜色正常，大便次数正常。　　护士过来量体温，银睿奇腋下温度37.3度，正常。　　唯一不正常的是银睿奇的骨检，有若干病灶，全身能叫得上名字的骨头都感染了，，简直崩溃，想不通！　　银睿奇晚上睡觉安稳，正常。
　　附医院检查记录及经过：　　日，上海儿童医院血液科主任建议我们挂复旦大学附属华山医院门诊，做病理分析。我们填写了病理室外科标本检验申请单，联单号008339.　　复旦大学附属华山医院PET中心检查结果：　　日，我们把银睿奇小朋友的病理蜡块和切块送往华东医院病理科的同时，带领银睿奇小朋友去复旦大学附属华山医院PET中心做了全身Pet-ct，于日报告出来，写片的医生字迹潦草，不认识，核片的医生签字好像是左国军，字迹也潦草，不太认识。PET-CT影像诊断报告如下：　　1、双侧跟骨淋巴治疗后，颅底骨、双侧尺骨、桡骨、双侧肱骨、双侧肩胛骨、胸骨、T12右侧横突，双侧肋骨、双侧髌骨，双侧骭骨、双侧股骨、双侧胫骨、双侧腓骨、足部掌趾骨多发FDG代谢异常增高灶，结合病史，考虑为肿瘤浸润。　　2、心房间隙局灶性FDG异常增高灶，肿瘤浸润不能除外，建议密切随访，余全身包括脑PET显像未见FDG异常增高灶。换句话说，内脏之类均没有被感染病灶，所有病灶均集中在骨头里。
　　日 星期三
burtitt淋巴瘤第16天　　在上海儿童医院住院期间，生活很单调，日子很漫长。　　空气憋闷，心情不爽，外面大雨。　　住院时候带了锅，买了菜，拿了米，计划做顿像样的豪华大餐，给银睿奇分享！　　我是初来住院的，不知道医院能否做饭，是看到病房的家长们都在给孩子们做饭吃才动了做饭给银睿奇吃的念头！事后知道，他们都是偷偷做的，护士们看到这些挣扎在生死线上的孩子们那可怜的样子，不忍心阻止家长们的违规行为，她们睁一只眼闭一只眼，任由家长们给孩子做点可口的饭菜，补充营养！　　其实上述行为是严厉禁止的。　　银睿奇体温检查，超正常！37.2度。　　感冒未好，给银睿奇吃了点消热药，另含片若干。　　脚部的伤口不痛也不痒，除了不能下地走路外，已经不影响银睿奇的正常生活。　　华山医院PET—CT结果出来了，情况不乐观，骨头基本全部感染，内脏目前良好，医生觉得银睿奇的病情比较特殊，建议我们去儿童医学中心检查一下，以再次确诊。　　一个上午，银睿奇病恹恹地被银爸拉到上海儿童医学中心去做了检查，结果和之前肿瘤医院出具的一致。　　银睿奇大小便正常，睡眠因为感冒了不太好。吃喝正常。　　情绪正常.
　　附医院检查记录：　　日，挂复旦大学附属上海儿童医学中心张忠德的病理特许门诊，进行病理分析。当天出具结果，符合高侵蚀性恶性淋巴瘤，属非霍奇金淋巴瘤。
　　@银NLS 　　蛋蛋妈妈.早上好　　我多么希望您和蛋蛋只是做一个恶梦.梦醒啥事没有.该干嘛干嘛.正如现在.南方天还末亮.上海已天亮了吧.您和蛋蛋幸福的正常普通的新一天开始了:)
　　@独孤喜欢 95楼
06:00:16　　@银NLS　　蛋蛋妈妈.早上好　　我多么希望您和蛋蛋只是做一个恶梦.梦醒啥事没有.该干嘛干嘛.正如现在.南方天还末亮.上海已天亮了吧.您和蛋蛋幸福的正常普通的新一天开始了:)　　-----------------------------　　独孤：有段时间很难过，现在很美好！　　塞翁失马的感受！　　孩子成长了，我也感觉到了人生的美好！
　　@银NLS 96楼
06:31:33　　有段时间很难过，现在很美好！　　塞翁失马的感受！　　孩子成长了，我也感觉到了人生的美好！　　-----------------------------　　蛋蛋妈妈很乐观.我欣赏.送您一首（欢乐年华）.手牵手.美好日子天天有.病魔滚吧.走错门了:)
　　MARK，加油~开始化疗是不是该告诉小朋友实情了呢，其实有时候自己闷在心里猜疑比真相还可怕。
　　@银NLS
06:31:33　　有段时间很难过，现在很美好！　　塞翁失马的感受！　　孩子成长了，我也感觉到了人生的美好！　　-----------------------------　　@独孤喜欢 97楼
06:50:54　　蛋蛋妈妈很乐观.我欣赏.送您一首（欢乐年华）.手牵手.美好日子天天有.病魔滚吧.走错门了:)　　-----------------------------　　哈~　　有你在，认识你，也不算白来天涯！　　我忙着和学校签约点书，所以没时间上网！刚回来！　　马上还要出去！
　　@贱贱小透明 98楼
11:15:23　　MARK，加油~开始化疗是不是该告诉小朋友实情了呢，其实有时候自己闷在心里猜疑比真相还可怕。　　-----------------------------　　去血液科那些宣传栏就把孩子吓着了，就开始告诉他了，但是使劲安慰他，其实他的病比较轻，是小朋友中最轻的，后来他慢慢知道严重了，也习惯了，因为大家都很严重！　　有的死亡，有的截肢　　我最早听到截肢的小朋友都羡慕人家，因为我家蛋蛋全身骨骼都是肿瘤，都没有截至的权利！　　现在病情控制住了，我非常满意，也非常感谢上苍！
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